פוסט של אהבה Love post

הצד שלהם:

ליקרים שלנו,

בקרוב נתקרב לקו שבעת החודשים מאותו היום שבו ילדתי את תומר ושאלתי את עופר כבדרך אגב מה קורה עם צילום הרנטגן שעשה לפני שבוע.

כמו בקלישאה ידועה מראש, השמיים נפלו עלינו ובמהלך ששת החודשים הבאים המשכנו ללכת בתוך המנהרה הזו ששמה הסרטן, כבולים בתוכה ללא פתחי מילוט מלבד האור בקצה המנהרה שהיה שם למזלנו, מתחילת הדרך.

אך האמת היא, שהשמיים לא נפלו עלינו. מלכתחילה הם הוחזקו בקביעות על ידכם, אהובים שלנו, ואם הרגשנו דבר, אלו היו חתיכות שמיים, טיפות של כאב וקושי. השמיים עצמם נותרו בשמיים.

אתם אהובים שלנו כולכם הייתם לנו המגן.

אני מדברת בראש ובראשונה על ההורים שלנו. מילים לא יכולות לתאר את כמות העזרה, הפרקטית, בטיפולים של עופר, בטיפול בילדים, בעזרה בבית, בחיבוק ומילה טובה ועידוד להמשך הדרך ברוח טובה ואמונה איתנה בכוח שלנו כולנו להבריא.

מעבר להורים, שאר המשפחה והחברים:

מן הרגע הראשון, מאותו צילום רנטגן, נעזרנו בכם,

אתם עזרתם לנו להבין שיש סרטן, אתם עזרתם לנו לקבל טיפול כמה שיותר מהר.

אתם באתם לטיפולים עם עופר – זה היה דבר גדול מאוד. התמיכה הזו נתנה המון כח, עזרה להעביר בכיף מצב לא ממש כיפי וגם דרשה ממי שבא להקצות לזה יום שלם, דבר לא פשוט..

אתם ביקרתם או התקשרתם בעקביות ובכך הבעתם עיניין, הפגנתם דאגה ואיכפתיות, דאגתם להתעדכן וגם לעדכן על מה שקורה אצלכם.. אולי לא הבהרנו מספיק כמה זה הוערך. זו תמיכה שמאוד עוזרת לעבור תקופות כאלו, והראתה לנו כמה דואגים ורוצים לעזור לנו.

אתם הבאתם לנו אוכל, ובאתם אלינו הביתה לבשל לנו, אתם נתתם לנו מעשר מכל ארוחה שהכנתם למשפחה שלכם, אתם טיילתם עם נובה הנהדרת, אתם אספתם את הילדים שלנו מהגן במקומנו, אתם לקחתם אותם לבתיכם והתנהגתם אליהם כאילו היו שלכם, ואחרי זה עוד הצעתם להוריד אותם בבית אחרי ארוחת ערב ומקלחת. אתם הייתם שם כשהתפרקנו, כשנזקקנו לשיחה ועידוד ע כ ש י ו, אתם באתם ועזרתם גם כאשר לא ביקשנו, אתם הזמנתם אותנו להתארח אצלכם ועשיתם לנו שמח בלב ובנשמה, אתם הלכתם לסופר במקומנו, אתם נתתם לנו לישון צהריים, אתם באתם להיות עם הילדים כדי לתת לנו כמה רגעים לנשום ולהרגע.

אתם שאלתם מה שלומנו, בכל פעם שנפגשנו.

אתם נתתם לילדים שלנו יותר מתנות מכפי שאפשר לספור.

אתם לא פחדתם להתמודד עם דבר לא נעים.

אתם קיוויתם, והתפללתם, וחשבתם עלינו, ושלחתם לנו אנרגיות והרגשנו אותם.

אתם כתבתם הודעות בוואטסאפ, ובפייסבוק, ובסמסים, ובאימייל.

אתם יצרתם קשר אחרי שלא דיברנו כבר שנים, והעלתם חיוך על פנינו.

אתם חיבקתם ואפשרתם לבכות ולהתלונן, אתם חיזקתם אותנו ביכולת שלנו לעבור את התקופה,

אתם הייתם גאים בנו ויצרתם אצלנו גאווה בעצמנו,

אתם האחים שלנו, והגיסים והגיסות שלנו, והדודים והדודות שלנו, סבתות שלנו, ובני דודים ודודות שלנו, וקרובי משפחה מופלאים אחרים. אתם החברים שלנו מהילדות, והחברים שלנו לעבודה, והחברים שלנו מהלימודים ומהמעבדה, החברים שלנו מהצבא, אתם החברים שלנו מאינדיאנה, ומשפחות וגננות מגן נוי וגן אושרית, אתם אלו שהתקרבו אלינו בתקופה שלא היה קל להיות קרובים אלינו.

כולכם אנשים מדהימים! התמיכה ועזרה שלכם היו כל כך משמעותיים עבורנו. וזה היה לנו ברור ובולט במיוחד אחרי שנה בחו"ל בה היינו רחוקים מכולם ולבד, וקשה לנו לדמיין איך היינו עוברים את זה אם לא היינו כאן אתכם.

זה כנראה הפוסט האחרון שלנו. הסיפור שלנו והמחלה עוד לא נגמר, וכנראה שאף פעם לא יגמר לגמרי. יש לעופר עוד דרך לא קצרה של שיקום לעבור, ולמערכת החיסון שלו עוד יותר. אבל אנחנו חושבים שהגענו כבר למקום שאנחנו יכולים להתמודד טוב יותר, פחות זקוקים למקום לפרוק, ובנוסף בתקווה מכאן נהיה גם די משעממים, בלי כל מיני טיפולים קשים ואישפוזים, אז חבל לבזבז לכם את הזמן 🙂

תודה לכל מי שקרא, מי שהגיב או מי שרק רצה להיות מעודכן ולדעת מה קורה. תמיד מוזמנים להרים טלפון או לקפוץ.

יעל כבר בטח תחשוב על רעיון חדש לבלוג ותספר לכם עליו בקרוב.

אוהבים,

יעל ועופר

Their side:

To all our loved ones,

We will soon reach the seven month mark since the day Tomer entered this world and I casually asked Offer what happened with the X-ray he had the week before.

Like the usual cliche, the sky fell on us that day, and during the past six months we have been walking through this tunnel called cancer, chained inside without escape watching the light at the end of the tunnel which was, luckily for us, there from the beginning.

But the truth is, the sky did not fall on us. From the start it was held by all of you, our loved ones, and if we felt anything, it was only drops of pain and difficulty. The sky itself stayed in the sky.

You were all our shield.

First and foremost our parents. Words can not describe the amount of help, practical and other, going to treatments with Offer, taking care of the children, helping with daily housework, giving a hug and a kind word of encouragement and keeping us always in good spirits with a firm belief in our power to heal and get better.

And now to other family members and friends:

From the first moment, from that X-ray, we leaned on you,

You were the ones that helped us understand this was cancer, and helped us get treatment as soon as possible.

You came to chemo treatments with Offer – a very big thing. This helped to get through a bad situation by making it fun, and also demanded from the person that came to take a whole day off, which we know is not simple.

You visited or called consistently and  expressed interest, showing your concern and care, making sure you knew what was going on and catching us up with what's happening with you .. maybe we did not show you how much we appreciated this. This is exactly what helped getting through these rough times in life, and showed us how much you care and want to help us.

You brought us food, and you come to our house to cook for us, you gave us a portion of every meal you prepared for your family. It was you who took our children from their childcare for us, you who took them in to your home as if they were your own, and after that suggested you return them home after dinner and a shower. You were the ones that caught us before we fell and broke down, the ones that came to talk and hug and encourage us RIGHT NOW, you were the ones that helped even when we did not ask, who took Nova for walks, who went to the supermarket for us, who came to be with the kids and give us a few moments to breathe and relax.

It was you who asked how we were doing, every time we met.

You who gave our children more gifts than we can count.

You who were not afraid to deal with something unpleasant.

All of you who hoped and prayed and thought about us, and sent us energy.. we felt it.

You all wrote us messages on whatsapp , and Facebook, and texts, and emails.

You who got back in touch with us after we haven't spoken for years, and brought a smile to our faces.

It was you who allowed us to cry and complain and made us believe in our ability to get through this.

You who were proud of us and there for made us proud of ourselves.

I'm talking about you, our siblings and in-laws, and uncles and aunts, our grandmothers, our cousins and other amazing relatives, and about you, our childhood friends and coworkers, and our friends from university and from the lab and the army, our friends from lovely Indiana, and families and teachers of our children's childcares – Gan Noi and Gan Oshrit. All of you who became closer to us, in a time when being close to us was not easy.

You are amazing people! Your help and support was so important for us. And it was clear and evident especially after a year abroad, being away from you. It is difficult to imagine how we would have gotten through this without you all around us.

This is probably our last post. Our story dealing with the disease is not over yet, and probably will never finish completely. Offer still had a long rehabilitation process ahead, and so does his immune system. But we think we've reached a place where we can cope better, and we won't need a place to vent like we used too, and in addition we hope the next period of our lives will be pretty boring without all kinds of harsh treatments and hospitalizations, so we wouldn't want to waste your precious time 🙂

Thanks to everyone who read, who responded or who only wanted to stay informed and to know what is going on. You are always welcome to call or visit ..

Yael will probably think of a new idea for a blog and will tell you about it soon.

Love

Yael and Offer

פוסט טיפולים Post treatments

 

הצד שלו:

עברו כבר מעל שבועיים מהפוסט הקודם. כנראה שבלי הטיפולים שישמשו כנקודות ציון קשה יותר להקפיד על כתיבה מסודרת.
קצת אחרי הפוסט הקודם שוחררתי הביתה. אומנם עדיין היה לי חום נמוך במהלך היום (37.5-37.8), אבל לא ממש ידעו למה ולא היו להם עוד בדיקות וזה לא חום גבוה.. אז שוחררתי, עם אנטיביוטיקה לשבוע.
לאחר שבוע היו לי בדיקות דם שיצאו בסדר (קצת מצחיק שאני כל כך רגיל להמוגלובין נמוך, ש 8.1 נחשב בסדר..) ודיברתי קצת עם רופאה על ההמשך, ולפי מה שאמרה חודשיים אחרי הטיפול האחרון (שזה עוד כחודש מהיום) אני אוכל להתחיל בהדרגתיות להסיר חלק מההגבלות שיש לי (על אוכל, ויציאה למקומות ציבוריים..). אני עדיין אוודא מול הרופא שלי, אבל זה בהחלט משהו לצפות לו!

הימים מאז עברו בסדר, עדיין כל יום היה לי חום, שבשיאו הגיעה לאזור ה 38 מעלות (עלייה קלה ממתי ששוחררתי..), ולפעמים יש זמנים של חולשה וכאבי ראש, אבל סה"כ המצב בסדר. הילדים בחופש בבית אז יוצא לבלות איתם יותר, בעיקר ליעל שדואגת לצאת איתם לבלות אצל חברים ובכל מיני מקומות אחרים שאני לא יכול ללכת עליהם עדיין, ומאפשרת לי לנוח. בכל זאת תמיד נחמד לבלות עם הילדים ולהיזכר כמה הם מדהימים (לא שאין רגעים קשים.. אבל בסה"כ..) אחד אחד..
ביום שישי נסענו בבוקר להורים שלי בבת ים. יעל, אמא שלי והילדים הגדולים נהנו בים, ואחר כך אכלנו ביחד, ולקראת אחר הצהריים יעל חזרה עם הילדים ואמא שלי ואני ואבא נסענו לאסותא, לעשות Pet CT. האמת שחשבתי שיש עוד זמן עד שאצטרך לעשות בדיקה שוב, אבל הרופא אמר אז עושים.
הימים לקראת הבדיקה היו לא קלים. אם לומר בכנות ופשטות, הבדיקה הזו מאוד מפחידה אותי. האפשרות שמשהו גדל שוב ויהיה צריך לחזור לכימו, וכנראה שגם לא מעט כדי לחסל אותו לגמרי, מפחידה מאוד. העובדת הסוציאלית הנהדרת שלנו הזהירה אותנו מראש. הימים לפני בדיקה כזו תמיד מלחיצים מאוד, ונפוץ להרגיש רע לקראת בדיקה. כל זה אכן התממש. ניסיתי לא לדבר עם יעל על זה כדי לא להלחיץ גם אותה.. כאילו שהיא צריכה שאני אדבר איתה על זה בשביל להילחץ לבד. היא יודעת מה האפשרויות לתוצאות בדיוק כמוני. לשמחתי ביום חמישי הסכר נשבר ודיברנו הרבה על הבדיקה הזו, ועל הבדיקות הרבות שעוד מצפות לי (כל חצי שנה כנראה) בשנים הקרובות, אשר ילוו תמיד בלחצים ופחדים האלו. זה בכלל לא משהו שחושבים עליו בהתחלה, כשעסוקים בלהיפטר מהמחלה, אבל עכשיו שהמחלה נוצחה, אפשר להתפנות ולחשוב על האפשרות שתחזור. מחשבה לא סימפטית, ובלתי נמנעת לחלוטין. מעבר לכך, אני חושב שההתמודדות עם המחלה מאלצת אותנו להכיר בכך שזה משהו שקורה ממש, ועשוי לקרות לכל אחד. התוצאה היא מודעות ואולי קצת פחד שיש לכולם אני מניח (עקרונית כולם יודעים שזה יכול לקרות להם..) אבל לנו אולי קצת יותר קשה להדחיק.

השיחה עם יעל כמובן עזרה מאוד, והיא השמיעה לי גם פודקאסט של כמה אנשים במצב דומה לשלי שדיברו בדיוק על הבעיה הזו, ודרכי ההתמודדות שלהם. היה משהו נחמד לשמוע אחרים מדברים על אותה בעיה בדיוק..

עכשיו בכל מקרה אני כבר אחרי הבדיקה. היא עברה מהר ובקלות יחסית, שהיתה הפתעה נחמדה. נשאר רק להמתין לתוצאות. העברתי היום את הדיסק לרופא שלי והוא אמר שינסה מאוד להחזיר לי תשובה עד מחר. נקווה שמחר כבר אוכל להירגע לגמרי, לפחות עד לבדיקה הבאה.

 עדכון: הגיעה התוצאה של הבדיקה. הכל בסדר.

 

הצד שלה:

השבועות האחרונים היו מלאים ברגעי קסם – דברים ששכחנו את קיומם: ארוחות ערב משותפות, עופר מחבק ומחייך אל תומר, חופש גדול שעבר בלי תחושת קושי כלל, התרגשות של כולנו לקראת המסגרות החדשות, גנים וחטיבה צעירה, התארגנות ולימודים שלי לקראת התחלת עבודה חדשה, נשיקות, נשיקות, נשיקות (מרגישה כמו ילדה בת 16 לפעמים)…

בכל הרגעים האלו נוגס גם הפחד.

עופר מפחד שיצטרך לחזור לטיפולים.

אני מפחדת לאבד את עופר.

הפחד שלי הופך למחשבות פרקטיות על מה יהיה אם הוא לא יהיה חלק מחיי. איפה אגור, איך אסתדר וכו..

לפעמים המחשבות האלו מגיחות… אבל רוב הזמן אני מרגישה די אופטימית ובמצב רוח טוב.

כרגיל, דרך ההתמודדות הטיפוסית שלי היא לנסות לקבל מידע וללמוד… איך אנשים אחרים מתמודדים, להקשיב לפודקאסטים, לשמוע בלוגים. עופר ביקש ממני גם להיות המשקמת הראשית שלו, אז אני קוראת ולומדת גם על שיקום חולי סרטן.

מדהים כמה אנשים מתמודדים עם קשיים. כל כך הרבה קשיים העולם הזה מציב.

כך הגעתי אל הבלוג של האשה המדהימה הזו שבעלה חולה ALS

http://la-megira.co.il/

או אל הפודקאסטים של בה"ח DANA FARBER

http://blog.dana-farber.org/insight/2016/05/beyond-cancer-podcast-episode-1-family-dynamics

ברור לי שהשנים הקרובות ילוו בהרבה תחושות מתח וסטרס.  אני מקווה שאלמד איך להתמודד איתו בצורה טובה יותר. אני מקוה להשתמש בכלים מתחום EXPLAIN PAIN ולהבין מה הדברים שמגבירים את הסטרס בחיים שלי ומה הדברים שמפחיתים אותו.

https://noijam.com/2015/03/12/dim-sims/

מה הדברים שמפחיתים סטרס אצלכם?

אצלי –

אמבטיה

להביט על קו האופק בחוף היום

לחבק את הילדים

לחבק את נובה

לזוז. לא חשוב אם זה הליכה עם אוזניות, יוגה, או פילאטיס ביוטיוב.

ומה עוד ?

עופר. אין מוריד סטרס כמו עופר.

 

Her side:

The last few weeks have been filled with magical moments – things whose existence we forgot: family dinners, Offer hugging and playing with Tomer, the children’s summer vacation passing without any feelings of difficulty, excitement for all of us towards our new beginnings (kindergartens for the kids, organization and study to prepare for my new job), and kisses , kisses, kisses (feels like I’m a 16-year-old girl sometimes)…

Fear hangs around as well, leaving it’s footprint on every one of those magical momoents.

Offer is afraid of having to start treatment again.

I'm afraid of losing Offer.

My fear leads to practical thoughts about what happens if he will no longer be a part of my life. Where to live, how to get along, etc..

Sometimes these thoughts emerge … but most of the time I feel pretty optimistic and in good spirits.

As usual, my typical way of coping is to try to get information and learn … how other people are dealing with similar problems, listening to podcasts, and reading blogs. Offer also asked me to be his personal trainer, so I read and learnt about rehabilitation of cancer patients.

Amazing how people cope with difficulties. So many difficulties are presented in this world.

So I found the blog of this amazing woman whose husband is sick with ALS

http://la-megira.co.il/

Or podcasts of DANA FARBER hospital

http://blog.dana-farber.org/insight/2016/05/beyond-cancer-podcast-episode-1-family-dynamics

I know the coming years will be accompanied by feelings of tension and stress. I hope I'll learn how to deal with it better. I hope to use the tools from EXPLAIN PAIN and understand things that increase the stress in my life and what things reduce it.

https://noijam.com/2015/03/12/dim-sims/

What things reduce stress for you?

Me –

A bath

Looking at the horizon at the beach

Embracing the children

Embracing Nova the dog

Moving. It does not matter whether it's walking with headphones, yoga, or Pilates on YouTube.

and what else?

Offer. Nothing lowers stress as much as Offer.

תקופת המעבר Transition period

הצד שלו:

בסיום הפרק האחרון שלנו, גיבורנו היה סגור בחדר בידוד, ולא היה ברור איך יצליח לצאת משם..

אז אחרי חמישה ימים בבידוד בהם התאים הלבנים היו על הרצפה, כאשר מדי פעם קיבלתי מנת דם או טסיות, התחילה העלייה של התאים הלבנים. בזמן הזה למדתי שהאפקט המצטבר של לבלות בבידוד הוא בעיקר להתחרפן, וככל שהזמן עבר היה לי פחות כח, מצב רוח וסבלנות למצב. למזלי ההורים באו לבקר הרבה (עם אוכל שלא ניתן בכלל להשוות לשל בית החולים), וגם עוד חברים ומשפחה באו (תודה לכולם!!), וזה (בנוסף למחשב ופלאפון כמובן!) עזר לשמור על שפיות ולהעביר את הזמן.
בסופו של דבר הייתי שבוע שלם בבידוד. ביום האחרון לפני השחרור הרופאה הודיע לי על כך שנמצא אצלי חיידק, CD, אשר מדבק מאוד לאנשים בלי מערכת חיסון (ניתן להניח בסבירות גבוה למדי שככה אני קיבלתי אותו.. כשהייתי נטול מערכת חיסון וביליתי 5 שעות במיון ואז יום שלם בפנימית.. מי היה יכול לצפות את זה?) אז אני בבידוד מגע – כדי להגן על החולים האחרים. זה לא שינה הרבה כי בדיוק שוחררתי, אבל כשאלך לבדיקות דם באישפוז יום אצטרך לשבת בבידוד גם שם ובנוסף זכיתי להוסיף עוד אנטיביוטיקה לאוסף שאני לוקח כל יום.

מבית החולים נסעתי להורים שלי, כדי ללכת על בטוח, לתת לגוף עוד כמה ימי מנוחה בלי סיכון חשיפה למחלות וגם כי בגלל החיידק עדיף שאתרחק קצת מתומר שמערכת החיסון שלו עוד לא חזקה. כבר ביום ששוחררתי היה לי טיפה חום בערב, אבל לא התרגשתי.. אבל מאז כל יום עבד בדרך דומה. קמתי עם טמפרטורה של בערך 37.2 (במקום 36.8 הרגיל שלי), שעלה במהלך היום, עד שלקראת אחר הצהריים היה מגיע לאזור ה 38.1-38.4 ולמחרת הכל מתחיל מהתחלה. מוזר, אבל היה לי תור לבדיקת דם ממילא אז חיכיתי לברר שם מה קורה..

בדיקת הדם הייתה ברביעי, אמרו שאולי החום מהחיידק שמצאו לי, וגם החליפו לי את האנטיביוטיקה בסוג אחר. מעבר לכך המצב היה בסדר (טסיות נמוכות למדי, אבל חוץ מזה הכל סביר). קבענו עוד בדיקה ליום ראשון (בו ממילא נקבעה לי פגישת ביקורת עם הרופא) ובמזל טוב שבתי לביתי.

היה תענוג שקשה לתאר לחזור אל הבית ומשפחה שלי. אומנם לא הייתי בשיאי, ובנוסף לחום הייתי גם חלש ומותש מהרגיל, אבל לחזור ליעל ולילדים היה נהדר. אני בטוח שכבר ברור לאן הסיפור הזה מתקדם.
בשבת סיפור החום החמיר. כבר בצהריים היה לי 38, וזה רק המשיך לעלות. כתבתי לרופא שלי על המצב והוא התקשר אלי ואמר לי ללכת למיון, הוא יודיע לרופא תורן ויכינו לי חדר.. כאדם מנוסה בתחום, לא רצתי מיד למיון אלא שלחתי את יעל להביא לי את המחשב וכמה דברים מהבית (כי היה ברור שזה ייקח כמה ימים) וישבתי לאכול לפני שנצא. טוב שאכלתי. במיון חיכינו בערך 5 שעות (שוב) לפני שהועברתי למחלקה. כפי שכתבתי קודם, אני כעת בבידוד מגע, שזה שונה מהבידוד ההגנתי בו הייתי בעבר (אני בהחלט מנצל את התקופה הזו להתנסות בכמה שיותר דברים..). ההבדלים הם שאסור לי לצאת מהחדר וללכת במסדרון (בפעם שעברה הייתי עושה "ספורט בוקר", עשר דקות הליכה מצד לצד במסדרון..), מי שנכנס לחדר לא חייב מסיכה אבל שם חלוק וכפפות, האוכל הוא רגיל ופעמיים ביום באים לחדר צוות ניקיון ומנקים עם אקונומיקה כל דבר בחדר – כיסאות,  מיטה, דלתות, מכשור רפואי..

בכל מקרה, כשהגעתי למיון כבר היה לי 39.5, והרגשתי די רע. למחרת כבר התעוררתי מעל 39. בנוסף הרגשתי חלש, סחרחורות וכאב לי הראש כל הזמן. הרופאים לא יודעים מה יש לי, ובינתיים נלקחו ממני הרבה משטחים ודוגמאות דם, עשיתי CT גוף ולמחרת CT ראש, פגשתי זיהומולוג.. בינתיים לא נמצאה הבעיה (אבל כן נפסלו הרבה אופציות בעייתיות), אתמול התחלתי לקבל אנטיביוטיקה חדשה וכל אלו שקיבלתי עד עכשיו הופסקו.. החום כבר לא מגיע ל 39 כל יום, אבל עדיין מגיע ל 38..
אתמול הלכתי לישון עם 38.2 מעלות (זה מה שנמדד ואז קיבלתי זוג אקמול, יכול להיות שאחרת היה עולה עוד כמובן), בלילה הזעתי כמו חמור עם בעיית הזעה קשה, וקמתי רטוב מאוד אבל בלי כאב ראש לראשונה מזה זמן מה.. אז יש סיבות לאופטימיות.. נראה מה יגיד היום הרופא..
קצת מצחיק שאומנם הייתי כבר הרבה פעמים באישפוז כאן, אבל זו הייתה פעם ראשונה שבאמת הייתי חולה ולא רק בסכנה (תמיד הגעתי עם חום אבל האנטיביוטיקה מייד טיפלה בזה). מבחינת להעביר את הזמן כאן זה גם פוגע וגם מוסיף. מצד שני עד עכשיו רב הזמן פשוט שכבתי במיטה, שמעתי מוזיקה כשאני חצי ער-חצי ישן, אז הימים עברו די מהר. נראה מה יהיה עכשיו שאני מרגיש יותר טוב..

אין ספק שלא ככה ראיתי את התקופה של "אחרי הטפולים" מתחילה (טוב האישפוז הראשון כן היה צפוי, אבל האשפוז השני כבר היה מפתיע, וגם מתגלה כארוך יותר ממה שחשבתי כשהתחיל), אבל אסור לשכוח שהיא רק התחילה ובתקווה ברגע שנעבור את המכשול הזה, הדרך תהיה חלקה יותר. בינתיים נחזיק אצבעות שאחת מעשרות הבדיקות שאני עושה תבהיר מה יש לי בדיוק, ושיעל תצליח להמשיך להחזיק את הראש מעל המים לבד עם שלושה ילדים עוד כמה ימים..

עידכון קל: הרופא אמר שעדיין לא מצאו כלום, אבל בגלל שהחום כבר לא גבוה כמו שהיה יחכו ויראו אם אולי זמן\האנטיביוטיקה החדשה עושים את העבודה וזה יעבור.. מדדתי חום לקראת שלוש והיה לי 38, אז זה בהחלט עוד לא עבר לגמרי, אבל נראה מה יהיה..

הצד שלה:

בשבילי, זו הייתה ועודנה תקופה כואבת. ציפיתי שהקושי הגדול יעבור ונוכל להתקדם כבר לדברים (קשים) אחרים, כמו להחזיר את עופר לאט לאט לכוח הגופני שהיה לו, אבל העולם אמר לנו לא, עדיין לא. מכריח אותנו להשתמש בכל הסבלנות שקיימת אצלנו בגוף ובנפש.

כשעופר חזר הביתה, זו הייתה תחושה של היי. אבל ההתעלות המאושרת הזו, הייתה מהולה בידיעה שיש סיכוי סביר שזה יסתיים בקרוב, ואני לא חושבת שאף אחד מאיתנו היה באמת מופתע כשזה אכן קרה.

אולי רק עכשיו, כשעופר נמצא ביום החמישי של האשפוז הרביעי שלו, אני מתחילה להרגיש שהציפיות שלי התאימו את עצמן למצב. אני מבינה שיש לנו עוד דרך. אני מבינה שאתחיל את העבודה החדשה שלי בראשון לספטמבר כשהמצב יהיה עדיין רחוק מאופטימלי. אני מתרגלת להיות לבד עם הילדים, מתרגלת למצוא לנו פעילויות לאחהצ עם חברים, מתרגלת להפעיל את רשת התמיכה העצומה שלי כשאני זקוקה לעזרה, מתרגלת לדבר עם הילדים ביוזמתי על עופר, מתרגלת לכך שאני לא יכולה להיות בכל המקומות בעת ובעונה אחת, מתרגלת לכך שמישהו אחר (ומקסים) לוקח את עידו למסיבת יום הולדת, וסבא וסבתא לוקחים את עמית למרפאה בדיבור, מתרגלת להעלים את תחושת האשמה על כך שאני לא יכולה לטפל באמא שלי כשהיא חולה כפי שהייתי רוצה,  מתרגלת לבקש מהילדים חיבוק כשאני באמת זקוקה לחיבוק מעופר.

מחר מתחיל החופש הגדול ובשבילי הזדמנות נוספת להתרגל לסיטואציה חדשה (:

Her side:

This was and still is a painful period of time for me. I was expecting the immense struggle to be behind us so we could move on to other (difficult) things, like getting Offer slowly back to his physical strength. But the world said No. Not yet.

And it is forcing us to use all the possible patience available in our body and soul.

When Offer came home after his last hospitalization, I felt in a ‘high’, but this drug like sense of happiness was mixed with the clear knowledge that this could end soon, so we were not surprised when Offer’s temperature rose up again, forcing him to go back to hospital.

Maybe only now, with Offer in his fifth day of his forth hospitalization, I am beginning to adjust my expectations for the future ahead of us. I understand we still have a long road to travel, I understand I will have to begin my new job on sep 1^st, with things still far away from optimal state,  I’m getting used to being alone with the kids, getting used to setting up activities and playdates, getting used to employ my beautiful network of friends when I need help with something, getting used to talk to the kids about Offer, explaining the current situations, getting used to not being able to be everywhere at once, getting used to other parents taking Ido to a birthday party, getting used to grandparents taking Amit to speech therapy, getting used to leaving guilt aside for not being able to take care of my mother as I would like when she’s sick with a virus, getting used to ask the kids for a hug when I really need one from Offer.

Tomorrow is the start of the summer vacation for the kids and a new opportunity for me to get used to something new J

טיפול שמיני ואחרון Eight and final treatment

הצד שלו:
פוסט די מרגש. הטיפול האחרון. כבר ברור שזה לא סוף התהליך אבל עדיין צעד גדול ומשמח.

כמובן שכרגיל, אני כבר לא זוכר המון מהימים הראשונים של הטיפול (החיסרון של לכתוב רק שבוע אחרי). הם עברו בסדר סה"כ, בחברת המשפחה. בשבת תוכננה לי מסיבת יום הולדת שלא יצאה לפועל עקב מספר אנשים חולים. זה היה צפוי, אך די מבאס (מוטיב שיחזור בהמשך..), כי אף על פי שהיום הולדת עצמו לא ממש מרגש אותי כרגע, ציפיתי לחגיגה (כמובן שדובר במספר מצומצם של אנשים ואוכל מוגבל וכו', אבל עדיין..). לא נורא, עדיין קיבלתי הרבה מתנות נחמדות (דווקא בשנה שאני מרגיש שקיבלתי מהמשפחה כל כך הרבה מעבר ובאמת שלא היה צורך במתנות..), ובכל מקרה אנחנו עובדים על הרבה סיבות לחגוג בהמשך..

ביום ראשון הלכתי עם יעל ואמא (שהתחלקו במשמרות על תומר) לטיפול האחרון. בדיקות הדם הראו שההמוגלובין, תאים לבנים, טסיות.. הכל נמוך למדי. הוחלט שאקבל מנת דם, שהגיעה מהר יחסית, והתחלתי לקבל עוד לפני הטיפול. בניגוד לקודמות, המנה הזו הייתה לא קלה. היא לקחה המון זמן, וכאבה בוריד.. בנוסף המחלקה הייתה מלאה לגמרי ובית משוגעים מלא לחץ.. לא ארוע נדיר, אבל שווה לציין. אני עוד אכתוב פוסט מיוחד על המחלקה ובעיקר על הצוות המדהים שלה. בכל מקרה שלוש שעות אחר כך עברנו לטיפול שהיה קצר וקולע ויצאנו הבייתה. טוב, לא הבייתה. ערכי התאים הלבנים הנמוכים הביאו אותנו להחליט שעדיף שאלך להורים כדי שלא אחטוף כלום.

חרף כל הכוונות הטובות והזהירות (לבשנו מסיכות פנים בבית!) לקח בערך ארבע שעות עד שיצאנו למיון עקב חום. במהלך צפוי אך מבאס שוב, משהו חדר בקלילות את מערכת ההגנה שלא הייתה לגוף שלי. נסעתי עם אבא, ובניגוד לפעם שעברה הפעם המיון היה מלא ודברים זזו קצת יותר לאט. הבעיה הגדולה יותר הייתה שלא רק במיון היה מלא. אחרי בדיקת דם הודיעו לי שיתנו לי אנטיביוטיקה וישימו אותי בבידוד (כצפוי).. אבל אין במחלקה להמטולוגיה מקום בבידוד, אז מחפשים איפה להשים אותי. החיפוש לקח בערך שלוש שעות, בהם אני יושב במיון, אחד המקומות הכי לא בריאים להיות בהם, מוגן חלקית ע"י וילון ומסיכת פנים. כמובן שהעדפנו כבר ללכת הבייתה, אבל הרופאים אמרו שלתת לי ללכת זו סכנת נפשות ועדיף שאהיה במקום עם רופאים.
בסופו של דבר נשלחתי לפנימית ד'. שמו אותי בחדר שמוגדר בידוד, אבל הרבה פחות מבודד מאלו שהייתי בהם בעבר. החדר לא היה מופרד לגמרי מהסביבה, הדלת בקושי נסגרה, לחצי מהצוות הייתה נטייה להכנס ללא מסיכת פנים והאוכל שהביאו לי לא התחשב בהגבלות של מישהו ללא מערכת חיסון. בברור זה לא מה שהם מתעסקים איתו בד"כ וזה לא אשמתם אבל לי זה היה מאוד מתסכל, והרגיש חסר פואנטה להיות שם. אמרו לי שיעבירו אותי בהקדם למחלקה שלי (המטולוגיה) אבל מי יודע מתי, וגם כאב לי הראש מהלילה נטול שינה ומלא חדר מיון שעברתי.
במהלך היום למחרת נחתי קצת, התאוששתי וגם נרגעתי קצת. בין היתר בזכות ביקורים מההורים ויעל, וכי אמרו לי שבמהלך היום אעבור למחלקה. המעבר התרחש בסוף רק בחמש, אבל היה משמח. אומנם עברתי לחדר לא מבודד לגמרי (בלי שירותים ומקלחת) עקב העומס אבל המצב היה הרבה יותר טוב (בפנימית כמובן שמעבר לבידוד החלקי גם יותר עמוס, האחיות פחות סבלניות ומדי פעם אנשים צועקים מכאב ברקע..) ומצב הרוח שלי השתפר.

מצב התאים הלבנים לעומת זאת לא השתפר. נכון לעכשיו הם עדיין בירידה אפילו, אז יש לי כמה ימים כאן. בינתיים גם ההמגלובין יורד, אז אני מקבל גם מנת דם מה שבינתיים עובר לאט אבל בלי כאב אז אי אפשר להתלונן.
אז יש לי עוד כמה ימים כאן, אבל אני בחדר נורמלי, עם ביקורי משפחה תומכת, ניסיון בידוד (אני משתפר כל פעם, ועכשיו בנוסף לזה שבאתי מצוייד במחשב עם סרטים ובפלאפון לבידור אני גם יודע שחשוב לדאוג לנוע הרבה כי אחרת אצא מכאן עוד יותר חלש מבד"כ כמו פעם שעברה, אז אני דואג לזוז כל פעם שאני לא מחובר לעירוי) ובעיקר הידיעה שזו כנראה הפעם האחרונה, ובתקווה מהנקודה הזו מערכת החיסון רק עולה למעלה.

הצד שלה:
אולי עכשיו יותר מאי פעם, עופר נראה כמו חולה סרטן.

זה קשה בשבילי לזהות את זה, כי השינויים הגיעו כמובן בהדרגה במהלך מחצית השנה הנוכחית, אבל אני בטוחה שמי שמביט בעופר מבחוץ, רואה אדם שעובר מסע לא קל.

לפעמים אני מתפתה למצוא את הצילום הראשון ההוא שיהודה, אבא של עופר, צילם ביום הראשון הראשון של הטיפולים כדי שאוכל כמעט לאחוז ולחוש בשינויים שקרו לאהוב שלי, כדי שהדברים יהיו ברורים לי, כדי שגם אני אוכל להסתכל קצת מבחוץ ולהבין כמה עבר עופר. כמה עברנו כולנו.

אחרי מספר ימים בשבוע שעבר ששהה אצל אמא שלי, באתי לאסוף אותי והדבר הראשון שאמרתי לו זה

" הי! אין לך גבות!"

הוא קיבל את זה בחיוך. כמו שעופר תמיד. עופר שלי.

 

כשמקלפים מאדם את הקליפה שלו לאט לאט, שזה בעצם מה שאני מרגישה שקרה לעופר בזמן האחרון, מגיעים לקליפות שאנחנו לא מתייחסים אליהם בדרך כלל….

הלך השיער, והזקן, והשרירים, והחוזק הגופני הרב שהיה, הלכו הגבות,

ועכשיו כשאני מביטה בעופר, ביחוד עכשיו כשבאמת הגוף שלו הגיע לקצה והוא רזה ושברירי,

כשאני מביטה בו בעינים, אני רואה מעבר לגוף.

נדמה לי שאני חשה בנשמה.

וזה מוזר, כי מדובר בעופר, ועופר הוא הבן זוג שלי ובעלי, כבר מספר לא מבוטל של שנים. אבל פתאום כעת, כשהגוף חלש כל כך, הנשמה ניכרת.

לא יודעת מה עופר יחשוב על מה שאני כותבת, אבל הנה זה אהוב. הנשמה שלך פורצת החוצה, ומדברת איתי. אני רואה אותה דרך העיניים, חזקה ובועטת. אני רואה אותה ברגעי החולשה שלך אהוב יקר שלי, בלי כל המסכות

בלי המסכות של הגבריות

בלי המסכות של חיצוניות שמגדירה אותנו

אני רואה אותה.

ואו.

 

תוספת אחרי הפוסט של יעל:
זה אכן היה פוסט קצת יותר קשה לקרוא. הוא גם מראה איך הבידוד והמצב לא איפשר לנו לעכל ולשמוח מספיק מהטיפול האחרון. כמובן שהוא לא אמר הרבה שלא ידעתי מבחינת מצבי הפיזי. שמתי לב שכמעט ונעלמו לי הגבות בערך יום או יומיים לפני שיעל ציינה את זה. היא רק הבהירה לי שזה אכן משהו ששמים אליו לב. שוב העיניין הזה שאני נאלץ לחשוב על משהו שבד"כ אני מדחיק.
יצא לי לבחון את עצמי הרבה בתקופה הזו. לקח לי זמן אבל שמתי לב לכל מה שנעלם.. מסת השריר, השיער, המרץ והאנרגיה. כלום לא נעלם לגמרי, אבל בהחלט נעלם במידה מסויימת. אני מודה שזה לא הכי קל. כשאני מסתכל בראי אני רואה על הפנים שחיקה. אולי זה הגיוני למישהו בן שלושים וחמש, או פשוט למישהו עם שלושה ילדים, אבל אין ספק שהמחלה הזו הוסיפה לא מעט. יש לי גם כמה כתמים על הפנים שלא היו לי זכורים. אולי זה המחסור בשיער, ביחד עם ירידה במשקל, שגם מבליטים מאוד כל דבר בפנים, אבל בהחלט יכול להיות שזה קשור לחודשים של הכנסת רעלים לגוף.
אם אני מנסה להסתכל על הנשמה, כמו שיעל אומרת, היא נראית לי בעיקר עייפה. זה לא שאני פוחד שאין לי יותר כח או משהו, ידעתי מראש (וגם די הוכחתי אני מאמין) שאני אעמוד ואעבור את כל מה שיהיה צריך לעבור (זה לא שיש יותר מדי ברירה). זה לא השתנה, האש לא קרובה להכבות, ואני יודע שגם את המכשולים שנותרו אעבור. אבל אני כן כבר עייף, ומרשה את זה לעצמי בעיקר כשאני עם יעל אני מניח. למזלי יש לי משפחה, חברים ועתיד שמח לצפות להם, ולקבל מהם אנרגיה. ברור לי שהשחיקה הזו תשאיר על הנשמה צלקת, אבל בסופו של דבר זה רק יהפוך אותה לחזקה יותר (וייתן לה מראה מסתורי וסקסי!).

 

Her side:

Perhaps now more than ever, Offer looks like a cancer patient.

It's hard for me to recognize it, because the changes happened gradually during these six months, but I'm sure that whoever looks at Offer from the outside, sees a man going through a difficult journey.

Sometimes I'm tempted to find that first photograph that Offer’s father took on the first day of treatment so I could try to grasp and feel the changes that happened to my love, so that things are clear to me too, so that I can take an outside look and realize what happened to Offer. What happened to all of us.

After Offer spent a few days at my mother’s house last week, I came to pick him up and the first thing I told him was:

 "Hey! You don’t have any eyebrows!"

He accepted it with a smile. As he always does. My Offer.

When you peel off layers from a man, that’s really what I feel happened to Offer, when layers come off, others come to the light. Layer we usually do not notice.

The cancer took the hair and beard, and muscles, and the great physical strength and then the eyebrows,

And now when I look at Offer, especially now, when he really reached the end of his body’s strenght and is thin and fragile,

When I look in his eyes, I see beyond the body.

I think I feel the soul.

That's strange, because it is in Offer, and Offer is my partner and my husband for a considerable number of years. But suddenly now, when the body is so weak, the soul shines out.

I’m not sure what Offer will think about what I write, but here it is love…. Your soul comes out and talks to me. I see it through your eyes, strong and kicking. I see it in your moments of weakness my dear love, without your masks

Without the masks of masculinity

Without the masks of looks and stereotypes that define us

I see it.

Wow.

Add on after Yael's post:

This was definitely a more difficult post to read. It also shows how being in isolation and this whole situation delays digesting and enjoying the fact this was the last treatment. Of course Yael's post did not say a lot I did not know regarding my physical condition. I noticed that my eyebrows had almost disappeared about a day or two before Yael noted it. She mentioning it just showed me that it really is noticeable. This once again forced me to think of something I normally represses.

I got to examine myself a lot during this time. It took me a while but I noticed everything that disappeared.. muscle tone, hair, energy, and stamina. Nothing disappeared completely, but all are gone to a certain extent. I admit it's not the easiest. When I look in the mirror at my face I see it is worn out. Maybe that's common for someone thirty-five, or just someone with three children, but there is no doubt that this disease has added quite a bit. I also have a few spots on my face that I don’t remember having before. Maybe it's the lack of hair, along with weight loss, that enhances everything, but it can definitely be connected to the months of the putting toxins into my body.

If I try to look at my soul, like Yael says, it seems mostly tired. It's not that I'm afraid I have no more strength left or something, I knew in advance (and I think I proved it well enough) that I can take this and I will do what's needed to get through this (it not like Ihave too much choice). That has not changed, the fire did not extinguish, and I know that there still remain a few obstacles to go through. But I am tired, and allow myself that, especially when I'm with Yael, I guess. Luckily I have family, friends, and a happy future to look forward to, and these give me strength. I know this ordeal will leave a scar on my soul, but in the end it would only come out stronger (and looking more mysterious and sexy!).

בין טיפולים 7 Between treatments

הצד שלו:

הטיפול האחרון לסט הזה היה ביום ראשון לפני שבוע. אמא באה איתי, והחשש המרכזי שלי היה שנחכה הרבה עד שנתחיל מכיוון שהטיפול עצמו קצר. לא מזה הייתי צריך לחשוש, כי דווקא לא היינו צריכים לחכות הרבה. בדיקת הדם הראתה שיש לי המוגלובין נמוך משמונה, ואני צריך לקבל מנת דם בנוסף לטיפול. אז נכנסנו מהר, ולקחו לי דם כדי לוודא סוג והכל (זה די קריטי לקבל דם מסוג מתאים), ואז חיכינו קצת וקיבלתי גם טיפול וגם מנת דם.
למחרת התחילו קצת צרות עם תומר. נראה היה שיש לו דלקת בעיניים, שמאוד מדבק, אז ארזתי את חפצי ועברתי להורים. בהמשך התפתח לו גם חום אז טוב שעזבתי. עוד לא ברור, אבל אני מאמין שזה הכל נבע משן שמתחילה לצאת לו.. בינתיים עוד אין שן, אבל מי יודע..
השהות אצל ההורים עברה בנעימים. אומנם יותר משעמם במהלך היום להיות לבדי, ובהחלט התגעגעתי ליעל ולילדים אבל היה נחמד עם ההורים.. ואז ביום רביעי בבוקר הרגשתי לא משהו. רגישות בגרון, חולשה.. יעל אמרה לי למדוד חום (איזה מזל שיש לי אותה!) ואכן היה לי חום. חיכיתי כמו ילד טוב שעה לראות שזה אמיתי (אלו ההוראות שנותנים) ואחרי שהחום רק עלה עוד קצת בשעה, ארזתי תיק ויצאתי עם אבא למיון.
לשמחתנו (וגם הפתעתנו) במיון לא היה עמוס במיוחד והכל תקתק בצורה יפה ומהירה. קיבלתי אנטיביוטיקה, נלקח לי דם (שנקרש, אז היה צריך לקחת פעם שנייה) ושלחו אותי למחלקה להמטולוגיה להתאשפז. במחלקה שמו אותי בבידוד, עקב התוצאות העגומות של בדיקות הדם. מספר תאי הדם הלבנים שלי שאף לאפס, ההמוגלובין היה 7.2, וגם הטרומבוציטים (שאחראים לקרישה של הדם) היו נמוכים מדי. .

קצת על השהות בבידוד. מדובר בחדר קטן עם שירותים פרטיים. כל מי שנכנס שם מסיכת פנים, ואני שם אחת אם אני יוצא מהחדר – שאני אמור לא לעשות בכלל. מקבלים אוכל שמוגדר לבידוד, ומורכב בעיקר ממוצרים סגורים כגון טונה, גבינות, ומנות חמות. הדברים האלו בד"כ היו טובים יותר מהמנה הבשרית והאורז (הדי מגעיל) שהגיעו גם בצהריים, אז אי אפשר להתלונן יותר מדי.. במקרה שלי קיבלתי גם תוספת מנות חמות ומספר ארוחות חמות מההורים שבאו לבקר הרבה, אז זה עזר מאוד.. כל כמה שעות אחות נחמדה באה ולוקחת מדדים, כאשר זה כולל גם את שעות הלילה. בין המדדים לחיבור של עירוי אנטיביוטיקה בארבע בבוקר ישנתי סביר אבל לא נהדר.
כל בוקר לקחו לי מנת דם לבדיקה (כמה שאני מחורר..) שהיה דווקא נחמד, כי אז אני יודע מה מצב שלי כל יום, גם אם הוא לא להיט. יש משהו נחמד בידיעה.
הימים בבידוד עברו בסדר בסה"כ. לא להיט להיות מוגבל לחדר קטן אחד, וגם מה שאפשר לעשות בו מוגבל עוד יותר בגלל העירוי שמחובר ליד ימין (קיבלתי בזמן שם אנטיביוטיקה, שלוש מנות דם, מנת טרומבוציטים והמון תמיסת סליין), אבל זו לא פעם ראשונה שלי בבידוד וידעתי להביא מחשב, שביחד עם הפלאפון סיפק לי את רב הבידור. היה מבאס לחשוב על יעל שהייתה צריכה להתמודד עם שלושה ילדים לבד ובלי לישון (תומר עדיין היה לא בשיאו..), אבל לשמחתי היא ביקשה מאנשים עזרה והם בהחלט סיפקו את הסחורה..

בהתחלה תאי הדם הלבנים לא הראו שיפור בכלל, אבל ביום השלישי כבר התחילה עלייה ובשבת כבר יכולתי לצאת מבידוד ולחזור הבייתה. כל המדדים עדיין נמוכים כמובן, אבל גבוהים מספיק כדי לא להיות בבידוד, וזה טוב מספיק בשבילי כרגע.
לחזור הביתה היה כייף מאוד, ורק שהגעתי קלטתי כמה התגעגעתי לבנים הנהדרים שלי. דבר נוסף שקלטתי מהר הוא שארבעה ימים בחדר קטן בלי לזוז כמעט צמצמו עוד יותר את התנועה המינימלית ממילא שעשיתי ואני מתעייף מאוד מהר, וצריך הרבה מנוחה (תכלס שאני חושב על זה סביר להניח שזה קשור גם להמוגלובין הנמוך) . למעשה פעילות אינטנסיבית כמו לכתוב את כל הפוסט הזה ממש גמרה אותי, ואני די צריך לשכב קצת לנוח עכשיו.

כעת נשאר רק את השבוע לעבור (שכולל אנטיביוטיקה שאני עוד לוקח, וכדורי אשלגן כי הוא גם נמוך מדי אצלי כרגע) ואנחנו מגיעים לטיפול האחרון. אני בהחלט מרגיש את האפקט המצטבר של הכימו, ומניח שגם הטיפול הבא לא בהכרח יעבור חלק לגמרי, אבל יהיה קל להתעודד מכך שהוא האחרון, ואחריו זה הכל סוג של נגמר. רק "סוג של" כי יש עוד שיקום לא קצר לפניי, ובדיקות רבות בהמשך, אבל זה המצב ואני כרגע מקבל אותו בשמחה רבה.

תוספת – טרומבוציטים:

כששוחררתי מבי"ח האחות עדכנה אותי שהטרומבוציטים שלי נמוכים. הוראות הזהירות למצב כזה טיפה מצחיקות – "תזהר לא להיחתך". אני מניח שרובנו מנסים לא להיחתך בצורה טבעית רב הזמן, הכוונה כאן היא להזהר יותר ובעיקר מדברים כגון גילוח או צחצוח שיניים. אני אכן נזהר, אבל גיליתי משהו מעניין. בערך פעם ביום אני מופתע לגלות שאני מדמם ממקום כלשהוא. אני לא מודע לחתך כלשהוא, פשוט רואה פתאום את הדם. כנראה שבמהלך יום אנחנו נחתכים חתכים קטנים מדי פעם אבל הם קטנים ומערכת הקרישה פותרת את זה בלי בכלל שנשים לב. כשמערכת הקרישה קצת במצוקה, פתאום שמים לב, ולומדים להעריך אותה. פשוט מדהים הגוף שלנו..

הצד שלה:

הסרטן הזה יודע להפוך את החיים לחוויה שכולה שיאים ותהומות.

גם כעת, כשאנחנו חשים את הסוף בקצות אצבעותינו, ושנינו מגששים כדי למצוא את השגרה הטובה, גם כעת, היא עדיין בורחת.

אחרי שבוע של תהום – שבו תומר היה עם חום נמוך לשלושה ימים, ולא ישן בלילה, ועופר התאשפז שוב בבידוד לארבעה ימים ואני הגעתי לקצה גבול היכולת שלי – אחרי שבוע כזה  — שבו כמעט בכל יום נעזרתי בחברה אחרת ומשפחתה, ובילינו בבתים של אחרים אחה"צ, וקיבלנו נעלים אחרי שעמית עשה פיפי על שלו, והשארתי את עידו לאכול ארוחות ערב בבתים של אחרים, וקיבלתי המון עזרה בהוצאת נובה לטיול, והתאים הלבנים של עופר היו במצב מפחיד, והרגשתי הקלה שהוא שם, ומטפלים בו, ולא פה.

אחרי שבוע כזה שביום שישי ביקשתי מחברה טובה לקחת את עמיתי לגן בבוקר והוא סירב להכנס לאוטו שלה, ואז הייתי צריכה שוב להיסחב עם שלושתם לגנים ——- ואז ביקשתי מחברה טובה אחרת לקחת את עידו מוקדם למסיבת יום הולדת בגן והוא התחיל לבכות ברגע שנכנס לאוטו שלה ——– ואז כבר שנינו היינו עם דמעות.

אחרי שבוע כזה שאלתי את עידו מה קורה והוא אמר שהוא לא רוצה ללכת למסיבות יום הולדת יותר

ושאלתי למה

והוא אמר שהוא לא רוצה לאכול ממתקים

כי זה לא בריא

והסברתי שקצת ממתקים זה בסדר גמור ובדרך כלל הוא אוכל ירקות ופירות והוא בריא

והוא אמר לי שאני לא מבינה שהוא רוצה לאכול ה מ ו ן ממתקים

ושממתקים זה לא בריא

והוא לא רוצה להיות חולה

כי מי שחולה לא נמצא בבית

אחרי שבוע כזה שבו עמית  (שמתפתח בקצב מסחרר בתקופה האחרונה) כבר יודע לשאול את עופר "אבא אתה מרגיש טוב?" במבט כזה מודאג ואוהב בעיניים כמו שרק עמיתי יודע,

אחרי שבוע כזה —- שכבר נפלתי, נפלתי ,נפלתי

קיבלתי בילוי מפנק במלוא מובן המילה אצל חברה, שכלל שעה של שינה (!), בייביסיטר לכל הילדים שלי, בילוי של שעות בבריכה שלהם איתה ועם בעלה ועם הילדים המקסימים שלהם. יצאתי משם
מ ח ו ז ק ת

ואז למחרת בבוקר —-חגיגת יומולדת עם החברות המדהימות שלי במכבי בעינות בר – טיפולים במים, וארוחה נהדרת, והמון חיבוקים, וחברה טובה שאפשרה לי זמן ללא תינוק. אח, זמן ללא תינוק על הידיים. זמן שבו שוכחים מהתינוק על הידיים.

ואז.. קיבלנו את עופר בחזרה.

שיא אחרי שיא אחרי שיא.

ויום אחר כך נפרדנו מהעובדת הסוציאלית שבה אלינו כמעט בדמעות הדדיות—ועם מילים חמות— והרגשת קרבה אינסופית. אני יודעת שהיא ראתה אותי במלוא מובן המילה ואני ראיתי אותה.

ומפגש עם אחות של עופר הנהדרת…ושוב אמא שלי המדהימה שעושה את כל המאמצים, ושוב ההורים הנהדרים של עופר, ועוד בני משפחה מגיעים לעזור ולתת לנו זמן לעצמנו.

ואז ניסיון לחזור לשגרה.

לרגע — שגרה? לא ממש. הסרטן לא ממש מאפשר. הפחדים גדולים.  רק לשמור על עופר עוד קצת.

אני מרגישה כמו פצצה מתקתקת לעופר. הילדים מרגישים לי כמו פצצה מתקתקת לעופר.

אני כל הזמן בודקת את עצמי, חוששת, מוודאה.

רק לא להיות חולה.

ומזכירה לעצמי שגם להיות בבית – ולחבק את הילדים שלו – ואותי – וגם לחזור לחוות סוג של שגרה —

גם זה מעלה תאים לבנים.

תוספת של עופר (קצת בעצבים על יעל ורגשות האשמה שלה): אם כל החשיבות, ויש הרבה, תאים לבנים זה לא הכל. אם הייתי עדיין בבידוד הייתי מאוד בטוח ומוגן, אבל סביר להניח שבשלב זה גם בדיכאון. אנחנו נזהרים, בכל סימן לבעיה אני מתרחק, ולא צריך להפוך לאובססיבים לגבי מחלות. זה לא מורכב, יש סימן למחלה – אני מתפנה, אין סימן למחלה – אין סיבה שאתפנה. אז כשאין סימנים עדיף להתרכז בלהנות מהמשפחה ולא לבזבז זמן בהרגשה של פצצה מתקתקת.

Her side:

This cancer really knows how to transform life into an experience that is all ups and down, highs and lows.

Even now, when we can feel the end at the tip of our fingertips, and we try to find our way back to a normal routine, even now, it still eludes us.

After a week of lowpoints  –  Tomer with a low-grade fever for three days and not sleeping at night, Offer being hospitalized again in solitary confinement for four days and me reaching my limits – after such a week – where almost every day I used friends and their family, and spent so much time at other people's houses, and received shoes from friends after Amit did pee on his own, and left Ido to eat dinner in friends’ homes, and got lots of help walking Nova, and Offer's white cell count being scary, and me being relieved that he was safe at the hospital, being taken care of , not here.

After such a week, on Friday I asked a good friend to take Amit to his childcare in the morning and he refused to get into her car, then I had to drag all three boys again ——- then asked another friend to take Ido to a birthday party and he began crying inside her car ——– at that point we were both in tears.

After such a week, I asked  Ido what happened and he said he did not want to go to birthday parties anymore

I asked why

He said he did not want to eat sweets

That it is not healthy

And I explained eating a little sweets is fine and he usually eats fruits and vegetables which are healthy

And he told me I did not understand that he wants to eat all the candy

And candy is not healthy

And he did not want to be sick

Sick people leave home

After such a week when Amit (developing very rapidly lately) starts asking Offer "Dad are you feeling ok?" with such concerned and loving eyes, like only Amit knows,

After such a week —- I'm falling, falling, falling

and then  —-  I was completely pampered by a friend, including receiving an hour of sleep (!), babysitting for all my children, spending an hour in their pool with her and her husband and their adorable children. I left there re-energized

Then the next morning —- a birthday celebration with my amazing friends – water treatments, a great meal and lots of hugs, and all the while a friend watched the baby. Oh, some time with no baby in my arms. Some time to forget the baby in my hands…..

And then Offer came home.

Highpoint after highpoint after highpoint

And the next day we said goodbye to our social worker, with tears in our eyes — — with warm words and a feeling of great intimacy. I know she saw me in every sense of the word, and I saw her.

And meeting with Offer’s wonderful sister… and again my amzing mother makes every effort, and again Offer’s wonderful parents, and other family members come to help and give us some time to breathe.

And then an attempt to return to normal.

— Routine for a moment? Not really. Cancer does not really allow that. Big fears. Just keeping Offer safe for a bit longer.

I feel like a ticking bomb next to Offer. The children feel like ticking bombs for Offer.

I constantly examine myself,checking, making sure.

Just do not be sick.

And I remind myself that being at home – and embracing his children – and me – and having some kind of a routine —

It also increases white blood cells.

An addition by Offer (a little bit impatient towards Yael and her guilt): While of great importance, white cells are not everything. If I was still in solitary confinement, I would be very safe and secure, but it is likely that at this point I would also be quite depressed. We are being cautious, I'm away at any sign of sickness, but we should not become obsessed about diseases and sickness. This is not complex, if there is a sign of illness – I leave the house, if there is no sign of illness – there is no reason for me to leave. So when there are no signs it is better to concentrate on enjoying our family and not waste time feeling like a time bomb.

טיפול 7 Treatment

הצד שלו:

ביום רביעי הלכתי לבדיקת ה pet CT. ללכת לסורוקה במקום לרמת החייל היה בהחלט שדרוג, היות ומאוד נחמד לוותר על שעתיים וחצי על הכביש. פחות נחמד היה לגלות שהיוד שמזריקים הולך ונעשה פחות נעים לקבל, ועשה לי בחילה והרגשה די רעה, אבל לפחות זה לא נמשך הרבה זמן עד שזה עובר..

מהבדיקה הביתה בשביל.. לחכות. עשינו כל מיני דברים, אבל בסופו של דבר מאותו רגע חיכינו לטלפון מהרופא שלי. ברביעי הוא לא התקשר. למרות שהייתי אופטימי לגבי הבדיקה, הייתי די מתוח וחיכיתי בקוצר רוח. בחמישי בצהריים לא יכולתי להתאפק וכתבתי לו הודעה, והוא כתב שיחזור אלי עוד מעט. שעתיים מתוחות אחרי זה הוא התקשר. התוצאות היו טובות. אומנם לקח לי רגע להבין ש"הפוגה" זה טוב ובדיוק מה שרצינו, אבל בסוף הבנתי. נחסך לי גם להחליט בין דעות שונות של שני רופאים מכיוון שהוא הסכים עם הרופאה השנייה שהקרנות הן לא אפשרות בגלל שהגידול האחד שקרוב למעטפת הלב. המשמעות היא שעכשיו אני צריך לעשות עוד שני מחזורים של הטיפול האגרסיבי, ובזה בעצם לסיים עם המחלה.
יהיו עוד כמה חודשים להחלים ולתת למערכת החיסון להתאושש, לחזק את הגוף, ויהיו עוד בדיקות ו pet CT כל חצי שנה בעתיד הקרוב, כי המדד להבראה הוא שהמחלה לא חוזרת חמש שנים, ויכול להיות שעוד נפגוש תוצאות נוספות של הכימו, אבל בעיקרון שני מחזורים וזהו.

כרגיל, לא מבזבזים זמן וכבר ביום ראשון התחלתי את המחזור הראשון. כרגיל ליום ראשון של טיפול היה ארוך למדי, אבל נכנסתי יחסית מוקדם אז זה לא היה נוראי, ואבא ואמא באו איתי. למחרת אחי בא וליום השלישי חבר טוב. כל הטיפולים עברו בסדר סה"כ. חולשה, כאבי בטן, רגליים וראש. ההמוגלובין שלי היה 8.9 בראשון והיום כבר הגיע ל 8. אבל זה הטיפול, וככה הוא עובד.

אתמול היה לי רגע של הבנה כשקפצה לי לראש שורה מהשיר Joan of arc של לאונרד כהן.

“She said I’m tired of the war, I want the kind of job I had before”

ועם המשפט באה ההכרה למה שהרגשתי כבר כמה ימים. עייפות. עייפתי מהכימו, מלהרגיש רע, מהמחלה. פשוט עייפות. אני לא יודע אם הרשתי לעצמי להרגיש את זה רק כי כבר יש סוף באופק או בלי קשר, אבל תמיד נחמד להבין לפתע בדיוק מה אתה מרגיש.
ההכרה הזו באה ממוזיקה, שמשחקת חלק חשוב בחיי בתקופה הזו. תמיד הייתי מחובר רגשית למוזיקה, ובימים אלו שהדחקה היא חלק גדול מהם, כלי עזר כמו מוזיקה שמחבר אותי לרגשות שלי מאוד עוזר. בין אם זה לשמוע את Sufjan Stevens ולבכות, לשמוע את Neil Young ולרחף, לשמוע את Queen ולחייך או לשמוע את Alice in Chains ולזעום, המוזיקה מאפשרת לי להתחבר לרגש חזק ודי גולמי, בלי חוצצים.. וזה דבר די נהדר. החיבור שלי למוזיקה קצת קטן מאז שיש ילדים בבית, ובערב שומרים על יחסית שקט וביום מתעסקים בהם או עובדים. אבל בין הצורך לחיבור הרגשי לזמן רב שביליתי בשכיבה במיטה בלי ממש אופציה לעשות משהו אחר מלבד להקשיב למוזיקה, החיבור חזר. נחמד למצוא עוד משהו חיובי שבא מהמחלה..

 

הצד שלה:

איזה אושר. תודה לעולם, לאלוהים, ליקום, לכל מי שעזר, וחשב עלינו, והדליק נר, ושלח אנרגיות חיוביות.

הבדיקה הייתה נקיה. אין יותר גידול בבית החזה של עופר.

אמנם קצת קשה ומלחיץ לעבור עוד שני טיפולים אגרסיביים עד שנוכל לחגוג לגמרי את סיום הפרק הזה בחיינו (הרופא המליץ להמשיך עם האגרסיביים מכיוון שהם השפיעו הכי הרבה על הסרטן).. אבל אני יודעת שעופר חזק ושהזמן יעבור מהר ועוד רגע נוכל באמת לנשום לרווחה.

שנינו עדין קצת מחכים עם החגיגות הגדולות.. עופר מכיוון שהוא רוצה כמובן להיות אחרי הטיפולים הקשים… כי הוא עייף, ונמאס לו מסחרחורות, וכאבי בטן, ואיסורים וכו…

ואני.. אולי בגלל אמונות טפלות, או המשך חששות ופחדים.

אבל כבר ביקשתי לשריין לעצמי את הטיפול האחרון אחרון אחרון. בכדי שנוכל להיות ביחד ברגע שזה נגמר.

אני יודעת שהסרטן עוד ימשיך להיות חלק מהחיים שלנו.  אני יודעת שנמשיך לחשוש ממנו. שהבדיקות כל חצי שנה עוד יגרמו לנו לימים מלאי מתח. אבל נצטרך ללמוד להסתדר.

בינתיים אנחנו ממשיכים להתמודד. לאפשר לעופר המדהים לנוח, לעבור את הטיפולים בקלות האפשרית ולספור את הימים לאחור.

הרבה דברים ממשיכים להשתנות. ולרגש.

אני גדלתי בשנה . בחצי שעה האחרונה לפני שנרדמתי ביום ההולדת שלי, ישבתי לכתוב לעצמי במה השתנתי בשנה האחרונה. אני גאה בעצמי. גדלתי באמת הפעם.

עידו גדל בשנה. ילד מדהים.

תומר התחיל להסתובב מהגב לבטן ומהבטן לגב.

אח שלי ומשפחתו חוזרים לארץ.

אני יוצאת לדרך חדשה מקצועית, ומקווה להתחיל להגשים לאט לאט את החלומות שלי.

 

Her side:

Such joy! Thank you world, God, the universe, everyone who helped, and thought of us, and lit a candle, and sent positive energy our way.

The PET scan was clean. No more cancer in Offer’s chest.

Although it’s a bit difficult and stressful to go through two more aggressive treatments until we can celebrate the end of this chapter in our lives (the doctor recommended to continue with aggressive treatments because they finished off the cancer), I know that Offer is strong and time flies and soon we will be able to really fully breathe a sigh of relief.

We are both still postponing any big celebrations… Offer – because he wants the difficult treatments to be behind him… because he's tired, tired of the dizziness, and being in pain and feeling sick…

And me…maybe its superstition, or still anxiety and fears.

I have already asked to reserve my place for the last treatment. I want us to be together for the final moments of the treatments.

I know that the cancer will continue to be part of our lives. I know that we will continue to fear it. Offer will have to be tested every six months and those will be stressful days, but we will have to learn live our lives that way.

In the meantime, we continue to walk forward. Allowing Offer a lot of rest time, helping him go through the treatments as easily as possible and counting the days. Soon.

Life is full of changes and excitements.

I just celebrated a birthday. Just before I fell asleep on my birthday, I sat down to write how I changed this last year. I'm proud of myself. I really grew up this time.

Ido celebrated his 5^th birthday. Amazing kid.

Tomer began to turn from back to belly and belly to back.

My brother and his family are returning to Israel.

I'm starting a new road professionally, and hope to begin to make my dreams come true.

בין טיפולים 6 between treatments

הצד שלו:
מאז הטיפול האחרון של הסבב הזה הימים היו ככה-ככה. הימים הראשונים אחרי הטיפול כללו בעיקר כאבי בטן חזקים (הכוונה היא ששאר הדברים הרגישו זניחים ביחס לכאבי בטן..). למזלי קיבלתי משכך כאבים חזק, שלקחתי כמה פעמים, ומאוד עזר להתמודד. עדיין לא היה נעים, אבל בלי המשכך היה יכול להיות ממש בלתי נסבל.. אחרי כמה ימים היה לילה לא נחמד בו רצתי לשירותים כל שעה עד שלוש בבוקר, אבל לאחר מכן הבטן נרגעה והמצב די התקבע. היו לי כאבי ראש, סחרחורות, חולשה, והפצע באף שחזר. הכל די דינאמי, אני יכול להרגיש בסדר, ואחרי שעה תגיע פתאום חולשה נוראית שתפיל אותי למיטה, או כאב ראש מעצבן שבא ויכול אז להשאר כמה שעות או להעלם אחרי פחות משעה.. הכל בא והולך.

עם כל זה, עדיין זו תקופה נחמדה כי א. המצב הזה נמשך כבר הרבה זמן, אז די התרגלתי לחיות ככה ב. אין לי עדיין טיפול מתוכנן (אני יודע שיהיה, אבל לא מתי או איזה סוג), אז זה מרגיש כמו סוג של חופש עד ליום רביעי בו תהיה בדיקה שאני מרגיש יחסית אופטימי לגביה. התקופה גם עברה בצורה נחמדה כי כמה חברים, חלק שלא ראינו הרבה זמן וחלק שלא ראינו קצת זמן, באו לבקר והיה משמח וכייף מאוד עם כולם.

מה שבכל זאת מדכדך אותי בימים אלו זה הכרה פתאומית שהייתה לי בשינויים פיזיים שעברתי. כל השינויים האלו היו צפויים, נורמלים, הפיכים, והתרחשו כבר במשך זמן מה, אבל פתאום נפלה עלי הכרה בהם.
זה קרה כי הרגשתי באזור בגוף עור קצת מחוספס, שהיה לי מוזר. הראיתי ליעל והיא אמרה שזה בטח כי איבדתי קצת מסת שריר. מאותו רגע התחלתי לקלוט כמה מסת שריר איבדתי. קשה לכמת את זה, אבל זה מרגיש כמו הרבה. התחלתי להשים לב שבמגוון מקומות (כל המקומות?) הגוף מרגיש ממש fluffy, במקום קשיח יחסית שהיה. זה התחבר גם לכך ששמתי לב לכך שכמות השיער שלי לא ירדה רק בראש (עדיין יש שערות, אבל הדלילות כבר די מצחיקה, והנשירה לא מסתיימת אז אני מקוצץ..) אלא בעוד הרבה מקומות.
כל זה גם גרם לי לחשוב שוב על משהו שלא התייחסתי אליו עד עכשיו. כמה וכמה אנשים אמרו לי שאני נראה ממש בסדר. ברור שזה נאמר כי הגיוני שמישהו שעבר 4 חודשי כימותרפיה כבר לא יראה אותו דבר. ברור גם שזה נאמר כסוג של מחמאה, וכדי לעודד. עדיין, עד עכשיו לא חשבתי על זה בכלל, גם כשאמרו לי. אבל פתאום אני נראה לעצמי קצת פחות בסדר, וזה יוצר רגישות מוזרה. אני מניח שזה מחזיר אותי לעיניין ההכרה במחלה, שתמיד בעייתי לי, כי בד"כ אני יכול להדחיק דברים מצויין. עכשיו כל פעם שאני מרגיש את הגוף שלי, אני לא יכול שלא לשים לב לשרירים שקטנו, או לשיער שחסר, וזה מזכיר לי שאני חולה. בנוסף לכך, זה גם מבהיר לי כמה היום בו אני אהיה נקי מהסרטן הוא לא היום בו זה נגמר, ושייקח עוד זמן ועבודה לא קצרים לחזור להיות מי שהייתי לפני.
זה די מבאס, אבל אני עדיין אופטימי. אני מאמין שעברתי כבר את רב הדרך, ושבקרוב המחלה הזו כבר תהיה מאחורי. בהחלט יהיה נחמד לקבל לכך אישור בבדיקה ביום רביעי, אז נא להחזיק אצבעות.

עידכון: בדיקת דם
ביום חמישי עשיתי בדיקת דם, שהייתי צריך לקראת הבדיקה ברביעי. בשישי כבר היה תוצאות. הסתכלתי על התוצאות, מתרשם מכמות ואיכות הערכים השונים, וכמה הם רחוקים מהתחום הרצוי. זה אפילו קצת הצחיק אותי, ובהחלט לא הדאיג, כי אני יודע טוב מאוד מה גורם לערכים כאלו..
אז התקשרה רופאת המשפחה שלי (שהיא מדהימה ונהדרת בצורה כללית, ונצטרך למצוא דרך להודות לה מאוד כשהכל יגמר). היא אמרה שיש כמה ערכים שממש לא בסדר, ושהיא מבקשת שאדבר עם ההמטולוג שלי ואודיע לה מה עושים. עדיין הנחתי שהיא פחות מכירה תוצאות של מי שעובר כימו כזה ארוך, וההמטולוג בטח לא יתרגש, אבל כתבתי לו סמס, ושלחתי לו את התוצאות. הוא התקשר אחרי כמה דקות ואמר שיש שתי בעיות (היא דאגה משלוש או ארבע דברים). אחת זה המוגלובין. הוא נמוך כבר הרבה זמן, אבל מסתבר שכשהוא יורד מתחת לשמונה, זה כבר בעייתי. הוא שאל אם אני מרגיש בסדר מספיק לחכות לראשון, או שאני צריך עירוי דם כבר עכשיו (בשישי). החלטנו לחכות לראשון, ואני חייב להודות שיש קצת הרגשה נחמדה לקבל מנת דם, אחרי הרבה פעמים שתרמתי דם. הדבר השני שהרופא אמר שבעייתי זה אשלגן, שנמוך מאוד וזה מסוכן. חשוב לשרירים וללב וכאלו דברים. קיבלתי מרשם לכדורי אשלגן שנראים ממש, אבל ממש כמו m&m (וכתוב עליהם לקחת רק בישיבה.. פעם ראשונה שנתקלתי בזה) והתחלתי לקחת אותם. בסופו של דבר יש משהו נחמד בלדעת שהאנמיה כנראה אחראית להרבה מתחושת החולשה והסחרחורות, כי זה אומר שעירוי הדם יכול לשפר מאוד את המצב. נגלה ביום ראשון כנראה..

 

הצד שלה:

עשרת הימים האחרונים היו מבלבלים. כך זה תמיד בין טיפולים. ישנם ימים בהם עופר מתעורר ומרגיש טוב, משחק עם הילדים, עובד קצת, והכל מרגיש כאילו אין סרטן בחיינו.

ואז אני מוצאת את עצמי – פתאום נזכרת, ויש בי חלק שכואב את הרגעים הכל כך טובים האלו בתוך המציאות הנוכחית שלנו. קשה לי להנות מהם מכיוון שאני יודעת שיש עוד קושי באופק.

מצד שני, בכל שלב בחיים יש עוד קושי באופק, אז כדאי להנות כאשר ישנה הזדמנות.

כשעופר חש בטוב, יש יותר אפשרות להתרכז בעצמי, ואני מנסה לעשות זאת.

היו מספר הזדמנויות בתקופה האחרונה לחשוב על כך:

# חבר טוב, שלא הצליח להבין מדוע אני לא מוותרת לעצמי יותר, מדוע אני כל כך ביקורתית כלפי עצמי, וגרם לי להרהר שוב בדבר.

# פגישה עם העובדת הסוציאלית שמגיעה אלינו, שבה דיברנו על "מה יעל רוצה", לא יאמן, אשה בת 33 כמעט, שמתחילה לבכות כששואלים אותה מה היא באמת רוצה.

# עמותת רוח דרומית, שמאפשרת לעופר ולי לקבל טיפולי רפואה משלימה בעלות מינימלית, אנשים מדהימים, שאפילו שמרו על תומר בזמן שאנחנו קיבלנו עיסויים ורפלקסולוגיה (!)… בזמן ששכבתי על שולחן העיסויים ונהנתי ממגע ידיהם של העוסקים במלאכה, ניסיתי לומר לעצמי שזה "מגיע לי!" "מגיע גם לי!"… ניסיתי לא להרגיש אשמה על כך שהם עובדים כל כך קשה בכדי לעזור לי אלא פשוט להנות מכך. אני כמעט מתביישת לספר כי בזמן שהם עיסו את האמות וכפות הידים, היה לי חשק ורצון פתאומי פשוט להחזיק את הידים שלהם. חזק. ולא לעזוב.

הנה הקישור לאתר שלהם. אם מישהו מחפש למי לתרום http://www.ruachdromit.org.il/he/

אז הנה מה שיעל רוצה:

שכל זה יהיה מאחורינו

יעל רוצה ללמד יוגה

יעל רוצה לאייר ספרים

יעל רוצה להתנדב ברוח דרומית

יעל רוצה לנסוע לחו"ל עם עופר

יעל רוצה את השגרה שלה בחזרה

יעל רוצה לנשק את עופר

Her side:

The last ten days were very confusing. That's how it always feels between treatments. There are days when Offer wakes up and feels good, plays with the children, works a bit, and everything feels as if there is no cancer in our lives.

Then I find myself – suddenly remembering and a part of me dislikes the good moments that are part of our current reality. I can hardly enjoy them because I know that the future will bring more difficulty back to our lives….

On the other hand, at every stage of life there is difficulty on the horizon, so you should enjoy life when there is an opportunity..easier said than done.

When Offer feels well, I have time and energy to concentrate on myself, and I try to do this.

There were a number of occasions in recent days to think about it:

# A good friend, who could not understand why I'm so hard on myself, why I'm so critical of myself, why I don't think of me, and made me think again about it again.

# Another meeting with the social worker, in which we spoke about "what Yael wants" unbelievable, an almost 33-year-old woman, beginning  to cry when someone asks her what she really wants.

# A  non-profit organization here in our city, of volunteers, called ROACH DROMIT (south wind) that gives complementary medical treatments at minimal cost to cancer patients and their families, amazing people, that even took care of baby Tomer while we received massages and reflexology sessions (!) … As I laid on the massage table and enjoyed the healing hands of the therapists, I tried to tell myself that "I deserve this!" and "I am worthy of this!"… I tried to not feel guilty about them working so hard to help me, but just enjoy it. I am almost ashamed to say that while they were massaging my forearms and palms, I felt a sudden desire to simply hold their hands. Strongly. And never let go.

Here is the link to their site. If someone is looking for someone to donate to: http://www.ruachdromit.org.il/en/

So here's what Yael wants:

For all this to be behind us

Yael wants to teach yoga

Yael wants to illustrate books

Yael wants to volunteer at ROACH DROMIT

Yael wants to travel abroad with Offer

Yael wants her routine back

Yael wants to kiss Offer

 

 

טיפול 6 Treatment

הצד שלו:
אחרי השבועות האחרונים, שכללו הרבה קשיים, הטיפול השישי עבר ממש חלק. ביום הראשון, הארוך ומתיש במיוחד, בא איתי חבר ובסה"כ עבר בסדר הטיפול. למחרת הלכתי עם אבא, וליום השלישי עם אחותי. הטיפולים עברו בסדר, קצת בחילה, קצת סחרחורות וחולשה, אבל כלום יוצא דופן..
משהו ייחודי לטיפול השלישי היה הוא שהוא נפל על יום הנישואים (שבע שנים!) שלנו. החגיגות הרגילות התבטלו כמובן, אבל שנינו הצלחנו לרגש זה את זאת בברכות יפות, ובערב חברה באה לשמרטף ויצאנו להסתובב קצת בחוץ. יעל לקחה אותי לפארק ההיי טק של באר שבע, בו מעולם לא הייתי, והיה ממש נחמד. יפה ושקט שם (זה היה באזור תשע בערב) וזה התאים לנו בול. זו תקופה לא פשוטה, אבל בהחלט מרגיש שהיא גם מקרבת אותנו ומחזקת אותנו עם כל מה שאנחנו עוברים ביחד.
כעת יש כמה ימים לנוח ובשלישי יהיה הטיפול האחרון לשבוע (אני לא מחשיב בכלל את כדורי הכימו שאני לוקח כל יום..), שפעם שעברה היה קצר אך עוצמתי, ואז שבועיים מנוחה ועוד pet CT כדי לקבוע איך ממשיכים..

היות וזה פוסט די קצר מצדי, אני אוסיף מחשבה שהייתה לי ולא הספקתי עוד לרשום..

לא להכשל

משהו שחשבתי עליו לפני זמן מה, ורציתי לכתוב, אבל לא יצא לי. מאז קרו כל מיני דברים, אבל זה עדיין נראה לי חשוב. למעשה זה אחד הדברים הכי חשובים שהייתי אומר למישהו שחלה.
יש הרבה דברים קשים בסרטן, והרבה מקומות שאפשר להישבר מהם. השבוע יצא לי להגיע לנקודות שבירה מסבל, ומפחד. אבל עד השבוע נשברתי מספר פעמים דווקא מדברים אחרים.
רב הזמן אתה מדחיק את המחלה, ואת ההשלכות והתוצאות האפשריות שלה. כשקרה לי משהו שלא נתן לי להדחיק (כמו הכישלון לשאת את עמית על הכתפיים), ואילץ אותי להכיר במצבי בדרך כנה זה הוביל לרגעי שבירה. זה לא רק רע, כי צריך לא להדחיק ולהסתכל על המצב בעיניים פתוחות. אבל רק קצת. רב הזמן צריך להדחיק, כי אחרת אי אפשר ממש לחיות בדרך מתפקדת. אז מצאתי את השיטה לעשות את זה. רק לא מזמן הבנתי שאני בעצם עושה משהו פעיל, אבל הידיעה והכרה במה שאני עושה לא השפיע על התוצאות.
בגדול הטריק הוא לא להיכשל. הדרך הכי טובה לא להיכשל – לא לנסות. זה נראה לי משהו שהומר סימפסון אמר פעם לבארט, ואין ספק שברוב המצבים בחיים זו לא הדרך הנכונה.. אבל זמנים מיוחדים דורשים פתרונות מיוחדים. אי היכולת להדחיק מגיעה אלי בעוצמה כשאני נכשל לעשות משהו שאני הבריא היה עושה בקלות. אז אני מראש לא נותן לעצמי את ההזדמנות להיכשל.
מה שחשוב כאן, הסיבה שהשיטה עובדת, היא לא זה שאני לא נכשל. אני עדיין נכשל מדי פעם, וטוב שכך כדי לצאת מההדחקה לפעמים. מה שחשוב כאן זה האשליה של שליטה. כשאני בוחר לזוז יותר לאט, או לא להרים משהו קצת כבד, אז לא עשיתי את זה כי אני בחרתי לא לעשות את זה. האם יש סיכוי טוב שאם הייתי מנסה הייתי נכשל? בטח. אבל זה לא משנה. אני בחרתי לא לנסות. זה נשמע מצחיק, כי ברור שזו אשליה של בחירה, אבל כשרוצים להאמין לשקר זה לא משנה. חוץ מזה משהו טיפשי שעובד עדיין עובד, וזה הדבר היחיד שחשוב באמת.

הצד שלה:

השבוע היה יום הנישואים שלנו. לא ידענו איך עופר ירגיש באותו היום, אז הציפיות היו נמוכות לכל הדעות.

עופר הצליח להפתיע אותי בבוקר עם ברכה יפהפייה, שגרמה לי להתייפח על הספה, בדמעות של אושר והכרת תודה…בהמשך היום קיבלנו זמן חופשי באדיבות סבתא ודודה, ובערב הגיעה חברה אהובה לשמור על הילדים הישנים ואני הצלחתי להפתיע את עופר בטיול קצר מחוץ לבית.

לצאת שנינו מהבית, דבר נדיר מאד בימים אלו, החזיר קצת תחושת שפיות לחיים שלנו.

לקחתי אותו לגשר החדש שהקימו בין תחנת הרכבת לפארק ההייטק בב"ש, ולשמחתי קידמו אותנו מדרגות נעות, כך שלא הרגשתי רע שאני מעייפת את עופר יותר מדי.

החזקנו ידיים, דיברנו, נתתי לעופר את הברכה שכתבתי אני לו, ישבנו קצת ליד המים הזורמים, עשינו הרפיה ביחד, וחזרנו הביתה. התחושה הייתה טובה כל כך. להוציא את עופר מהבית, לטייל קצת, להביט האחד לשנייה בעיניים.

בעיני זה היה מדהים. כמה מתאמצים כל שנה ביום נישואים וימי הולדת, עם מתנות, וחוויות, ואירועים, ומסעדות….

ובסיטואציה הנוכחית שלנו, יום נישואים מושלם היה מורכב מלעלות על גשר, להחזיק ידיים, להיות יחד במלוא מובן המילה. בלי אוכל מיוחד, בלי להרשים אחת את השני, אפילו בלי להתנשק (הפחד מלהעביר לעופר מחלות, זיהומים ווירוסים הוא כרגע גבוה מאד).  אני מקווה שאזכור את זה גם אחרי שכל זה יגמר.

היום, שוחחתי עם העובדת הסוציאלית המקסימה שמגיעה אלינו, על הקשיים שלי עם עצמי כעת.

תמיד הייתי בן אדם של קצוות, שחור ולבן, בלי הרבה באמצע. או שאני אמא רעה או שאני אמא מושלמת, או שאני מצליחה לעשות הכל או שאני לא שווה כלום. אני לא מצליחה לראות את כל הגוונים שיש באמצע.

התחלתי לעבוד על לשפר את זה בתקופה שלפני הסרטן, ועכשיו אני מרגישה שחזרתי אחורה ביג טיים.

אני לא יודעת איך לוותר לעצמי על עוד דברים. אני מרגישה שאני עושה ממש את המינימום.

כשאני חושבת על זה, סביר להניח שגם בלי הסרטן, לעופר ולי היה קשה להתמודד עם שלושה ילדים קטנים בהתחלה. אבל היינו ביחד שנינו. עכשיו, אני מתמודדת עם זה לבד. אבל אפילו לא באמת לבד.

זה גורם לי להרגיש אפילו רע יותר, שאמא שלי עוזרת כל כך, וההורים של עופר, ובכל זאת קשה לי.

אני לא ישנה בלילה. אולי זה הבסיס להכל.

אלוהים, אני אפילו לא עובדת! איכשהוא, כל היום עובר ואני לא מספיקה לעשות כלום.

עידו ועמית, נמצאים בגנים שלהם עד ארבע! ובכל זאת קשה לי.

אני לא רוצה לנקות פחות, כי אני יודעת כמה חשוב שהבית יהיה נקי והגייני כדי למנוע מעופר עוד מחלות.

אני לא רוצה להכניס מנקה הביתה, כי אני לא רוצה להכניס עוד מישהו הביתה…

אני מבשלת רק את המינימום. המון אנשים עוזרים לנו עם זה.

אני יוצאת עם נובה הרבה פחות.

רק לטפל בילדים, רק להאכיל אותם, לארגן אותם לגן, רק לדאוג להם, לחבק אותם, רק לכבס, רק להחליף לעמיתי כי שוב עשה בתחתונים, רק לקלח אותם, אחד רוצה פלסטר, שני רוצה שאצייר איתו, אחד צריך שיניקו אותו, ואז שוב אחד רוצה לאכול את זה, ואחר כבר פתח את המקרר, ושוב לכבס, ושוב לשחק, ושוב לאהוב, ושוב להרדים.

אז העובדת הסוציאלית אמרה שאולי כדאי שאביא מישהי שתעזור לי. אבל שוב קשה לי. שתהיה עוד מישהי בבית?? ורק התהליך של למצוא מישהי… ולסמוך עליה? ואי אפשר להכניס המון בנות ולבדוק אותן כי עופר לא יכול שיהיו פה הרבה אנשים בבית..

הכל מתנגש ומתערבב ומפריע.

התחילה לי פטרייה בלשון בגלל כל האנטיביוטיקה. אז הורדתי סוכרים כי הפטרייה אוהבת סוכרים. וזה קשה.

ועופר אומר שאני מגזימה ושוב אני בשחור ולבן.

אבל אם יש פטרייה זה אומר שאני לא יכולה לנשק אותו.

ואני כל כך רוצה לנשק אותו.

יום נישואים שמח אהוב שלי. אל תדאג לי כל כך. יש לי אותך.

Her side:

This week was our 7^th wedding anniversary. We did not know how Offer would feel that day, so expectations were low.

Offer managed to surprise me in the morning with a beautiful card, which made me weep on the couch, tears of joy and gratitude … Later in the day we got free time for ourselves because Offer’s mother and sister took the kids, and when the evening came, a beloved friend came to babysit the children and I was able to surprise Offer with a short trip outside.

We both got out of the house together, which is a rarity these days, and that brought some sense of sanity to our lives.

I took him to the new bridge built between the high-tech park and the train station in Beersheba, and thankfully we were greeted by escalators, so I did not feel I was tiring him too much.

We held hands, talked, I gave Offer the card I wrote for him, we sat for a while by the flowing water, we practiced a relaxation technique together, and we went home. It felt so good. Taking Offer out of the house, walking around, looking one another in the eye.

It was amazing to me. All these years we plan so much, we put in so much effort thinking about wedding anniversaries and birthdays, planning gifts and experiences, events, and eating at fancy restaurants….

And during our current situation, the perfect anniversary was walking on a bridge, holding hands, being together in the full sense of the word. Without special meals, without impressing one other, even without kissing (the fear of transferring diseases, and viral infections to Offer is very high at the moment). I hope I'll remember that even after all this is over.

Today, I spoke with the lovely social worker who comes to talk to us, about the difficulties I have with myself now.

I've always been a person of extremes, black or white, without much in between. Either I’m a bad mother or a perfect mother, either I can do everything or I'm not worth anything. I can’t see all the shades in the middle.

I started working on improving that just before the cancer came, and now I feel like I took a few steps back in a big way.

I do not know how to cut myself some slack and let go of some things. I feel like I'm doing just the bear minimum.

When I think about it, it’s likely that even without the cancer, Offer and I would still have a hard time dealing with three small children. But we would have been together. Now, I'm dealing with it alone. But even that’s not true. I get so much help…

It makes me feel even worse, my mother helps so much, and Offer’s parents, and still it’s so hard for me.

I don’t sleep at night. Perhaps that’s the basis for everything.

God, I don’t even work! Somehow, the day passes and I struggle to get everything done.

Ido and Amit, are in their childcare till 4 PM!  And it’s still hard for me.

I don’t want to clean less, because I know how important it is that the house will be clean and hygienic to prevent diseases.

I do not want to hire a cleaning lady, because I do not want anyone else in my home…

I barely cook. Lots of people help us with this.

I even get help to walk Nova the dog.

Just taking care of the children, just feeding them, organizing them in the morning, just taking care of them, hugging them, just putting on another washing machine, just cleaning Amit’s underwear again and changing him, just bathing them, one kid want’s a Band-Aid, another wants me to paint with him, one needs me to nurse him, and then again he wants to eat this and the other one has already opened the refrigerator and bathing again and playing some more, and showing them how much I love them…

So the social worker said maybe I should bring someone to help me. But again I can’t. Someone else in the house?? Just the process of finding someone … and trusting them? And I can’t even bring optional nannies to the house to interview them because Offer cannot be around many people…

Everything collides and interferes.

I got a fungal infection in my mouth because of all the antibiotics I took. So I stopped eating sugar. Fungus loves sugar. And that’s so hard as well. I love sugar.

Offer says I'm exaggerating again doing and thinking in a black and white manner.

But if there is a fungal infection – that means I cannot kiss him.

And I want to kiss him so much.

Happy anniversary my love. Do not worry about me so much. I have you.

בין טיפולים 5

הצד שלו:

המטרה של הבלוג הזה הייתה לפרוק, לשתף וליידע. אני שמתי את הדגש על לשתף וליידע, יעל יותר פורקת. הפעם אני צריך לפרוק.
הימים האחרונים היו קשים. זו הייתה הפעם הראשונה שנשברתי לרגע – לא מלהרגיש חולה או מההשלכות הסופניות שיכולות להיות למחלה הזו (זה כבר קרה), אלא פשוט מהקושי ומהסבל. אני חושב שזה התחיל מיום רביעי, יום אחרי הטיפול האחרון בסט הנוכחי. קרו הרבה דברים כמעט בו זמנית. התחילו לי כאבי בטן חזקים מאוד, התכווצויות של כל הבטן. ביליתי מה שהרגיש כמו שעות בשירותים, נע בין עצירות לשלשול. התחילו לי כאבים בתוך האף, מאיזה פצע שנוצר שם. התחילה בו זמנית נזלת לטפטף כל הזמן, דרך הפצע כמובן, וכל ניסיון לקנח את האף דרש לגעת באזור הכואב. לסיום התחילו להופיע פצעים בתך הפה. אזורים מחוספסים על החניכיים, ואזורים כואבים בחניכיים ובלשון.
החלק ששבר אותי לא היה הסבל, אלא הפחד. שככה זה יהיה מעכשיו. אחרי הכל עברתי לטיפול יותר קשוח, ואחרי כמה חודשיים יש גם אפקט ונזק שמצטבר בגוף. תודה לאל שיעל הייתה בבית ולא מרוחקת ממני עקב מחלה כלשהיא, ויכלה לעזור ולהרגיע אותי.

כבר למחרת יום השיא המצב התחיל להשתפר. הכל עוד כאב, אבל פחות. למחרת המצב כבר היה בסדר. היום אני מרגיש סביר. הבטן עדיין לא 100% וכואבת לעיתים, ויש גם כאבים בפה, והפצע באף לא נעלם, אבל כואב פחות. העיקר היה לעבור את זה, ובתקווה לזכור לפעם הבא שכמו כל המחלה הזו, זה פשוט משהו זמני שצריך לעבור, וכל הקטעים הרעים בסוף יחלפו.

אם כבר רשמתי פוסט יותר פורק, אוסיף עוד משהו שבד"כ יותר מופיע אצל יעל. סיפור ילדים קצר.
ישבנו אצל אמא של יעל, ועמית בא והתיישב לי על הרגל, מבקש שאנדנד אותו. יעל שישבה לידי מייד הסבירה לו שאבא לא יכול, אבל עצרתי אותה. אמרתי שזה בסדר והתחלתי לנדנד אותו, והוא הסתובב אליה ואמר לה "רואה אמא, אבא לא חולה". זו פעם רביעית שאני מספר את זה, ועדיין מופיעות לי דמעות בעיניים. השילוב של כמה שהוא מבין וכמה שהוא לא מבין.. הרגע הכיל הרבה רגשות, אבל נראה לי שרב הדמעות היו של אושר.

עידכון/תוספת:

..ואז הגיע שבת. אחרי סופ"ש מוצלח שהרגשתי במהלכו בסדר, לקראת ערב התחיל לי כאב בטן. בסדר, כאב בטן לא ראשון ולא אחרון.. לא התייחסתי יותר מדי. הערב המשיך, יעל חזרה מההופעה של שלמה ארצי, באר שבע זכתה באליפות, והלכנו לישון.
רק שלא יכולתי להרדם, בגלל כאב הבטן שהתגבר והציק. כשיעל קמה לתומר הלכתי לשירותים בתקווה להוציא קצת מהלחץ בבטן. אז התחיל הסיוט.
זה התחיל בהקאות, יוצאות בעוצמה מהגרון ודרך הפה והאף (מי ידע?). ואחרי זמן קצר התחילו השלשולים. למזלי השניים לא התרחשו במקביל באף שלב ופשוט עברתי מאחד לשני. החלק היותר קשה היה התכווצויות וכאבי בטן שבאו כל הזמן, הכי גרועים שהיו לי. זה פשוט סרב להסתיים, ונמשך קרוב לשעה שהרגישה כמובן כמו הרבה יותר. לאחר מכן, חשבתי שהכל יצא, הבטן ריקה, ונוכל להירגע סוף סוף. אבל כאבי הבטן סירבו להסתיים. ניסינו לחזור למיטה, אבל זה לא עבד. אחרי כמה דקות חזרתי לשירותים, להמשיך לשלשל ולהקיא. רק שעכשיו הייתי כבר ממש חלש. תדירות היציאות קטנה, אבל כבר לא יכולתי לקום מהרצפה, הפה שלי היה יבש לגמרי והלסתות שלי נסגרו ולא הצלחתי לפתוח אותם (הצלחתי קצת.. לפחות הקיא יכל לצאת מהפה ולא לחנוק אותי..). כמובן שכאבי הבטן המשיכו תך כדי, ואפילו שידעתי שאין סיבה לעשות את זה וזה לא עוזר לכלום, (ובטח רק מפריע בתכלס) והם כבר לא היו בשיא עוצמתם, לא יכולתי לשלוט בעצמי ולהימנע מלהוציא נהמות כאב כל הזמן. אז פשוט הייתי שרוי על הרצפה, מתפתל ונוהם מכאב, ולא מצליח לפתוח את הלסתות או לעשות כל דבר אחר.. בשורה התחתונה, זה היה הסבל הכי גדול שעברתי בכל חיי, ואשמח שישאר כך עד סופם. לא יודע למה אבל הקטע עם הלסתות היה מפחיד במיוחד. חשבתי שאולי זה קשור לאיזה התקף לב או משהו ושהנה, הכל נגמר. בעיקר חשבתי כמה זה לא דרמטי, פשוט נגמר ככה.

כמובן שזה לא נגמר. הפרמדיקים מהאמבולנס שיעל הזמינה הגיעו ותחילו לעזור לי. הם עזרו לי לשירותים שוב לעוד הקאה ושלשול, ואחר כך הפרמדיק הכניס אותי עם יעל למקלחת, קולחתי ועליתי לאלונקה. נלקחתי לאמבולנס ויצאנו לבית החולים, כאשר אבא שלי נוסע אחרינו (ההורים הגיעו רגע אחרי האמבולנס). בדרך למזלי לא היו עוד יציאות, ואפילו תדירות כאבי הבטן ירדה. במיון נתנו לי עירוי עם משככי כאבים, שעזרו חלקית, ובהמשך מורפיום שעזר יותר. לאט לאט תדירות הכאבים פחתה, ועברתי לפשוט לשכב שם. מדי פעם מישהו בא, לקח דם, מדד חום והלך.
אחרי כמה שעות הרופא רצה לשחרר אותי, אבל כבר היה שש וחצי בבוקר אז אבא שלי התכתב עם הרופא המטפל שלי, שביקש לדבר איתו והחליט להעביר אותי למחלקה ההמטולוגית לבידוד. טוב שכך, לא יודע מה היה קורה אם הייתי משתחרר (סביר להניח שפשוט הייתי חוזר למיון אחרי כמה שעות, במצב דומה). במחלקה החום שלי עלה (כפי שעשה באיטיות אך הדרגתיות ממתי שהתחילו למדוד אותו במיון) ונתנו לי גם עירוי של אנטיביוטיקה.
בסופו של דבר כנראה שהיה לי זיהום במערכת העיכול. מערכת החיסון שלי במצב רע, עוד יותר מבעבר בזכות הטיפול החדש, וכנראה שחרף זה שהקפדנו ונזהרנו, חיידק אחד הצליח למצוא את דרכו אלי. מעכשיו נזהר עוד יותר, ונקווה שכלום כזה לא יחזור.
אחרי יום וחצי במחלקה, אני משתחרר. צריך להמשיך עם האנטיביוטיקה, וקיבלתי עוד תרופות לעזור עם כאבים, ועם הפצעים בפה.
עכשיו נחזור הביתה ונמשיך.

הצד שלה:

כל מה שאני יכולה לומר היא שהחוויה הייתה כל כך איומה שאני אפילו לא מסוגלת לכתוב עליה עדיין.

כל כך שמחתי כשהאמבולנס הגיע, והאחריות לטיפול ולהחלטות עברה אליהם.

עכשיו עופר בבית. והוא חזר להיות עופר.

ואני יכולה להתחיל לשכוח.

Her side:

All I can say is that the experience of Saturday night was so horrible that I can’t even write about it yet.

I was so happy when the ambulance arrived and the responsibility for treating Offer and making decisions passed on to them.

Now, after a day and a half at the hospital, after he received antibiotics and fluids (He probably had some kind of infection because of his very low immune system right now), Offer is back home.

Now I can start to forget what we went through.

המשך טיפול 5 more about treatment

הצד שלו:

עברו חמישה ימים וחזרתי לבית החולים לקבל את העירוי האחרון לסבב הזה. אני עדיין ממשיך עם הסטרואידים, אבל את כדורי הכימותרפיה גם סיימתי לקחת (ועוד עשיתי פאשלה ולקחתי יותר מדי ביום האחרון בטעות.. הייתי אמור לרדת לכדור אחד ביום האחרון אבל התבלבלתי ביום ולקחתי ארבע כרגיל.. לא דבר טוב לעשות..). חרף האגרסיביות של הטיפול ומנת היתר של כימו שלקחתי, במהלך משמח מספר כדוריות הדם הלבנות היה מספק בשביל שאוכל לקבל את הטיפול.
הלכתי עם חבר, ורב הזמן הורכב מלחכות שהתרופות יהיו מוכנות. היו הרבה אנשים באותו יום, ואולי בגלל זה לקח המון זמן. הזמן לא שיחק בדיוק לטובתי, כי בעוד שהתעוררתי בסדר, ככל שעבר זמן (עוד לפני תחילת העירוי) הרגשתי פחות ופחות טוב. יותר חלש, יותר מסוחרר, יותר כאבי בטן.. החלק החיובי היה שהטיפול עצמו היה שני עירויים מהירים, וברגע שהוא התחיל הוא עבר די מהר. המחשבה על האוכל שהביאו עשתה לי רע, עקב שילוב של חולשה ובחילה, וניצלתי את הסיום המוקדם יחסית של הטיפול (אזור אחת וחצי נראה לי) כדי לאכול בבית במקום, שהיה נחמד הרבה יותר.
החבר שלי נשאר איתי עד לאחה"צ, כשהייתי צריך לשכב לנוח, ולקראת ערב אבא שלי בא לקחת אותי לישון אצלם כדי שלא אהיה לבד (יעל עדיין לא בביית עקב הדלקת גרון שחזרה לה, ותחזור רק למחרת). כרגיל ההורים השקיעו, אמא הכינה לחם טרי ואף על פי שלא הייתי רעב במיוחד תוכננה ארוחת ערב חביבה.. ואז נראה היה שלאבא שלי יש חום. זה לא היה ברור, כי הוא מדד אחרי מקלחת, אבל הוא לא הרגיש הכי טוב, והיה ספק, אז התרחקנו זה מזה והתקשרתי לחבר (שבטח חשב שכבר סיים איתי לאותו יום..מסכן) והוא בא והסיע אותי הביתה. זה היה מבאס, אנחנו ממש חוטפים חזק ממחלות בתקופה האחרונה וזה ממש מרגיש כאילו שזה רודף אחרינו. כמובן שבינתיים אני הצלחתי להתחמק, שזה מה שהכי חשוב ונובע מכך שכשיש חשד אנחנו מיד מתפצלים ומתרחקים. אבל בהחלט אשמח שזה יסתיים, כל ההתפצלויות האלו לא עושים לנו טוב. הילדים לא מבינים מה קורה, ולא מקבלים שגרה נורמלית שהם צריכים. יעל צריכה להתמודד עם כל הילדים בלעדי, בנוסף להתאושש ממחלה שהייתה לה, ולכל הדאגות שיש לה בראש. בטח כבר מעצבן לשמוע, אבל תודה לאל שוב על המשפחות וחברים שלנו, והעזרה האינסופית שהם מספקים.
ביום ראשון יש לי פגישה ביקורת והערכת מצב עם הרופא שלי, ובסוף החודש התייעצות עם מומחית מהדסה לשמוע גם את דעתה. כרגע יש לי קצת הפוגה לצבור תאי דם לבנים, ואז סבב שני של טיפול ואחריו pet ct לראות מה המצב ולהחליט איך להתקדם משם. אני מחזיק מעמד בסדר בסה"כ, אבל אין ספק שכל יום נותן את האתגרים שלו. יש לי כאבי ראש, סחרחורות, כאבי בטן, כאבים ברגל (כאבי עצמות מהזריקה, וכאבי שרירים, אולי מהזריקה ואולי ממשהו אחר, מי יודע), פצעים בפה וכמובן חולשה. העוצמה של כל אחד מהדברים האלו משתנה ממש מיום ליום ויש ימים טובים יותר ופחות, אבל זו הדרך שבה אנחנו הולכים כרגע ואין מה לעשות חוץ מלהמשיך ללכת.. לפחות היום יעל והילדים חזרו הביתה ונוכל לבלות קצת כמשפחה שוב!

 

הצד שלה :

אז יומיים אחרי שסיימתי לקחת אנטיביוטיקה, דלקת הגרון החליטה לחזור…כתוצאה אני והילדים שוב עזבנו אל אמא שלי (אני לא יכולה לדמיין לעבור את זה בלעדיה). לעזוב את הבית משגע אותי. להיות רחוקה מעופר, מקור החוזק והשלווה שלי, להיות רחוקה מהבית שלי, מהגינה שלי, מנובה שלי…

אז איך זה משפיע על הילדים? למרבה הצער יש לי תשובה.

תומר – אתמול הגיעה אלי חברה טובה, קראתי לה ממש לבוא בדחיפות, כי הייתי חייבת לדבר עם מישהי.

היא יצאה במהירות מהעבודה שלה והייתה לה בקושי חצי שעה פנויה עד שהייתה צריכה לאסוף את הבנות שלה.

תומר בכה כמעט כל הזמן, ואני כעסתי עליו כל כך (לא רק בשקט בלב) שהוא לוקח לי את הזמן הקצוב גם ככה, שהוא לא מאפשר לי לבכות, לא מאפשר לי זמן כל כך נחוץ לעצמי. כל כך כעסתי עליו.

תמיד אמרו לנו שאנחנו הורים כל כך רגועים, ולכן הילדים שלנו שלווים ונעימים. מה יקרה לתומר?

עמית – עמית כל כך מסכן. הסנדוויץ' לכל הדעות. אני מרגישה כל כך רע לגביו.

הוא גם קיבל אח חדש, והפך להיות האמצעי. גם ויתר על המוצץ, גם עבר את כל תהליך הגמילה, וגם הוא מתגעגע לאבא שלו כל כך.  הוא מתעורר כל כך מוקדם בבוקר בין 5 ל6 (הוא בן 3!) ומשגע אותי. אני לא מצליחה לשכנע אותו להירדם בחזרה. אני לא מרגישה שהוא ישן מספיק שעות בלילה, אפילו שלפי "ההמלצות" הוא דווקא בסדר. הוא פשוט לא אוהב לישון… כל כך שונה ממני וקשה לי להבין אותו.

בימים האחרונים אנחנו די במלחמה, עמית ואני. אני מוצאת את עצמי צועקת עליו, אומרת לו משפטים שאני יודעת שאני לא אמורה להגיד, כמו "מה אתה רוצה ממני??" ואני מפחדת שמתחילה להיווצר תבנית בעייתית ביננו והוא מתחיל לקבל תשומת לב שלילית.  אני מתחילה להרגיש שהוא לומד להיות במקום של הילד "הבעייתי".

היום, אחרי סדרת צעקות באוטו, אמרתי לו "מה אתה רוצה ממני??" והוא אמר: "אני רוצה אותך".

שובר לב.

עידו – הוא הילד הגדול. ואני בטוחה שהוא כבר מרגיש איזשהו כובד של אחריות על הכתפיים.  הוא רוב הזמן לא מראה את הקושי. הוא רוב הזמן חזק, כמוני. היום בלילה, הוא התעורר בשלוש וחצי וביקש ללכת לשירותים. לקחתי אותו והחזרתי אותו לישון. בארבע וחצי שמעתי רעשים ומצאתי את שניהם, עידו ועמית יושבים על המדרגות של אמא שלי. שאלתי את עידו מה קרה, למה אתה לא ישן. והוא אמר :

"אני מתגעגע לאבא".

אוי.

 

Her side:

So two days after I finished taking antibiotics, the throat infection returned. That meant me and the kids had to return to my mother’s house (can’t imagine going through this without her).

Leaving home drives me crazy. Being away from Offer from whom I get my needed strength and calm, being away from my house, my garden and my Nova.

So how does this affect the children? Unfortunately I have an answer.

Tomer – yesterday I good friend came over, I called her and asked that she come urgently, because I really needed to talk with someone.

She left her job quickly and had barely half an hour to spare until she had to pick up her daughters.

Tomer cried almost all the time, and I was so angry that (not just in my innermost heart) he used up my time with her, I didn’t have enough time to cry, didn’t have the necessary time for myself to express my feelings. I was so angry at him.

We have always been told that we are the most relaxed parents, so our children grow up to be peaceful and pleasant. So now I wonder what will happen to Tomer? Will he grow up as a relaxed child?

Amit – poor Amit. Our middle child. I feel so bad for him.

He got a new brother, and became the middle child. He also gave up the pacifier, also went through the weaning process and now he is diaper free.  He misses his dad so much. He wakes up so early in the morning between 5 and 6 AM(age 3!) And drives me crazy. I cannot get him to go back to sleep. I don’t think gets enough hours of sleep at night, even though according to the "recommendations" He's all right. He just does not like to sleep … so different from me and I cannot understand it.

In the last couple of days we’ve been at a state of war, Amit and I. I find myself yelling at him, saying things I know I'm not supposed to say, like, "What do you want from me ??" And I'm afraid that a problematic pattern has started to emerge between us… one of negative attention that he receives from me. I’m terrified he is starting to learn to be the "problematic" child.

Today, after a series of screams in the car, I said, "What do you want from me ??" to which he replied:

 "I want you".

Heartbreaking.

Ido – is the big boy. And I'm sure he already feels some weight of responsibility on his shoulders. He mostly does not show any difficulty. He is strong, like me. Tonight at 3 AM, he woke up and asked to go to the bathroom. I took him and put him back to bed. At 4:30 AM I heard noises and found the two of them, Ido and Amit sitting on the stairs in my mother’s house. I asked Ido what happened, why aren’t you asleep. And he said:

"I miss my father."

Oh