ארכיון חודשי: מרץ 2016

טיפול שני Second treatment

IMG_20160319_204448-2

עופר והבנים בשבוע שעבר

הצד שלו : אני חושב שבפעם הראשונה מתחילת הסיפור הזה, אני מתחיל באמת להרגיש חולה.
ביום ראשון היה הטיפול השני. הגעתי בבוקר עם חבר טוב (שהסכים להתלוות אלי ולהעביר איתי את היום) למח לקה. היום מתחיל בבדיקת דם (מהאצבע) ולאחר מכן המתנה ארוכה לתוצאות. אחרי המתנה (כאמור, לא קצרה) הרופא קרא לי ואמר שהמערכת החיסונית שלי במצב לא משהו. זה עדיין לא מצב קשה, אבל אם זה ימשיך זה בעיה כי  מתחת לרף מסוים אי אפשר לקבל טיפולי כימו (וכמובן שיש עוד הרבה בעיות נוספות במצב כזה, מערכת החיסון היא דבר די חיוני). כדי להימנע מהמצב הזה, הוא נתן לי מרשם לזריקות שאמורות לעודד את ייצור תאי הדם הלבנים. את הזריקות צריך לקחת מבית מרקחת, ולהזריק בבית. שמעתי כבר על הזריקות האלו, ועל תופעות הלוואי שלהם ("כאבים בעצמות"?? מה?) ודי קיוויתי שלא אצטרך אותם, או לפחות לא כל כך מהר, אז זה היה די מבאס. למזלי, כפי שכבר ציינתי, הייתי שם עם חבר טוב ואחרי השיחה עם הרופא העברנו בכייף את ההמתנה הארוכה עד להגעת התרופות (שלי הגיעו אחרונות, כנראה שזה בד"כ כך עם סוג הטיפול שלי מסיבה לא ברורה). עד שהגיעו התרופות שלי רב האנשים שהיו שם כבר הלכו הביתה, אז בחדר היה הרבה מקום וישבתי בנח על הספה וקיבלתי את התרופות. החלק הזה עבר סבבה לגמרי (לא ברור מאליו, יש אנשים שמגיבים לא טוב לחלק מהתרופות). נקודה מציקה אחת – כשהאחות שאלה אותי מה שלומי באמצע. אמרתי שיש לי רגישות מוזרה בגרון ובפה. היא חשבה שנייה ואמרה, לא, עוד לא קיבלת את התרופה שעושה את זה. טוב.
קצת אחרי שחזרתי הביתה התחלתי להרגיש חלש. בערב נשכבתי במיטה, והשארתי את יעל לבד במערכה מול הילדים. למרבה הנוחיות הילדים הגדולים אצל ההורים שלי עד הערב, חלק מאינסוף העזרה שאנחנו מקבלים, אז לא היה לה המון זמן מול שלושתם ביחד, אבל ההשכבה היא אף פעם לא פשוטה, ובטח שלא לבד. הרגשתי רע שלא יכולתי לעזור, אבל למזלי (אני לא רושם את המילה הזו הרבה בטעות, יש לי המון מזל ואני מודע לכך..) יש לי אישה מדהימה, ובעוד שזה לא היה קל, היא כרגיל התמודדה היטב עם המצב.
למחרת היה יום לא קל. הוא התחיל בסדר, עידו הלך לגן ועמית נשאר בבית כי היה לו תור לרופאת שיניים. יצאנו לטיול עם נובה ושני הילדים, כאשר אני הלכתי לבית מרקחת בשביל הזריקות (לא היה להם, הלכנו אחר כך לבית מרקחת של מכבי ושם היו..). בדרך חזרה הצעתי לעמית לשבת לי על הכתפיים, והוא הסכים בשמחה. נראה לי שעברו בערך עשר מטר לפני שלא יכולתי לקחת אותו יותר. הוא כבר לא קטן כמו פעם, אבל אין ספק שזה לא היה מהווה לי בעיה בעבר. הרגשתי חלש, והבנתי שזה כנראה משהו שרק יגבר בהמשך הטיפולים. זו הייתה מחשבה לא קלה, שהביאה את ההבנה שאני חולה. כמובן שכבר ידעתי שאני חולה, אבל עד אז רב הזמן הרגשתי בסדר, וגם עם כל ההגבלות שיש לי, לא הרגשתי שאני לא מסוגל לעשות משהו עד לאותו רגע. שאר היום עבר בסדר, כאשר שוב אני נח לא מעט, ומשאיר את רב העבודה לאשתי הגיבורה. בהמשך היום הגיבורה גם הזריקה לי את התרופה הראשונה (צריך לקחת אותה שלושה ימים רצוף). בעוד שהיו לנו חששות מלהזריק בבית בעצמנו, זה עבר חלק וללא בעיות.
כעת כבר יום שלישי, ואני עדיין מרגיש ככה ככה (לפני דקה הייתי צריך להפסיק לכתוב ונשכבתי על הרצפה לחמש דקות בגלל סחרחורת..). זו מחזוריות הטיפול אני מניח, כנראה שהימים אחרי הכי קשים (לא ממש כנראה, זה די ידוע..), ומספר הימים הקשים כנראה יעלה קצת עם כל טיפול (כרגע גם הזריקות משתלבות, עם מגוון תופעות הלוואי שלהם מי יודע מה מהסרטן, מה מהכימו ומה מהזריקות..). המחזוריות גם מתבטאת בבטן ובמערכת העיכול שלי, שחוזרת עכשיו על עצמה בימים שאחרי הטיפול הראשון. מצב הבטן לא נוראי או משהו, אבל אני חושב שלא אכנס לפרטים בנושא הזה.. אבל זה כן תהליך שנראה די דומה לאחרי הטיפול הראשון.

אז כעת נשאר רק לנוח ולהתאושש, ובתקווה ארגיש טוב כבר מחר ואעביר את הזמן עד הטיפול הבא די בכייף..

הצד שלה: גם אצלי הייתה נקודת שבירה ביום ראשון. כשעופר סיפר לי שהוא צריך להתחיל לקבל זריקות מכיוון שתאי הדם הלבנים בירידה, הרגשתי כאילו החומה שבניתי מסביבי נשברה ברגע. מדהים איך דבר כזה קטן יחסית, פיסת מידע, גורם לנפילה של חומה שהרגישה מאד יציבה. ואז כל האמיתות וכל החששות שבות למרכז הבמה.. למה כבר תאי הדם בירידה, איך עופר ירגיש עם הזריקות, ומהר מאד גם השאלה הגדולה חוזרת , האם יהיה בסדר?

לשמחתי הצלחתי להתפרק, לבכות, לשאול את השאלות המפחידות האלו, לפנות לעזרה לחברות נהדרות, לקבל מהן בחזרה את הכוחות, ולבנות מחדש את החומה שלי, הכול לפני שעופר חזר מסיום הטיפול השני. וזהו.

חומה חזרה . אפשר להמשיך להיות חזקה.

החיים האלו מאד מוזרים. עדיין לא מובן לי איך לחיות אותם.

אני חושבת שלפי חלק מהאמונות הבודהיסטיות, לפי חלק מהמורים הרוחניים, אני צריכה להיות מסוגלת לשבור את החומה הזו מסביבי לעיתים קרובות יותר. להרגיש את הרגשות החזקים, לתת להם לעבור דרך הגוף שלי. להרגיש את הפחד, את האימה, את העצבות. להרגיש ולתת להם לחלוף.

אבל הרצון בחומה המגינה הזו פשוט חזק מדי. והיא עולה מחדש.

ביום ראשון, בלילה, אחרי הטיפול ולפני שהלכנו לישון, התחבקנו במיטה, והמגע היה אחר.

התחושה הייתה ראשונית, חזקה, אמיתית מכפי שהרגשתי זמן מה.

מגע בין שני אנשים, שהחומות שלהם קצת נפלו בתקופה האחרונה, ובמקום להיעזר בחומות לתחושת הביטחון האישי שלהם, הם מוצאים את אותה התחושה בזרועותיו האחד של השני.

Her side: I, too had a breaking point on Sunday. Offer told me that he needs to start receiving injections because of a decline in his white blood cells, and I immediately felt like the wall I built around me has broken in a split second. It's amazing how something so relatively small, a piece of information, can cause the fall of a wall that felt very stable. And then all truths and all fears return to center stage… why has there been a decrease in blood cells, how will Offer feel after the injections, and then even the big question comes running back in, will he be ok? Will everything be ok?

Thankfully I managed to fall apart, cry, ask those dreaded questions, seek help amongst great friends, get from them the strength I needed, and finally rebuild my wall, all before Offer returned home from his second treatment. And that's it.

Wall’s back up. Can now continue being strong.

This is a very strange life. It's still not clear to me how to live it.

I think that according to some of the Buddhist traditions, and according to some spiritual teachers, I should be able to break this wall around me more often. To feel those strong emotions, to let them pass through my body. Feel the fear, the terror, the sadness. Feel and let them go.

But this protective wall is simply too strong and too tempting. And it rises once again.

On Sunday night, after treatment and before going to sleep, we hugged each other in bed, and the feeling of the connection between us was different.

The connection, the touch, felt raw, powerful, as real as can be.

A connection between two people, that lost their stable “walls” of strength in recent times, and instead of using the walls for their sense of personal safety, find the same feeling in the arms of one another..

בין טיפולים In between treatments 1

 הצד שלו: עברו כבר כמעט שבועיים מאז הטיפול הראשון, ובעוד שלושה ימים אקבל את הטיפול השני. במהלך הזמן שעבר מאז הטיפול הראשון אני מרגיש בסה"כ בסדר. קצת עייפות, כמה בעיות בפה (שדי עברו ברגע שהקפדתי לגרגר מי מלח ולצחצח שיניים אחרי כל דבר שנכנס לי לפה), והקאת בוקר אחת.. מעבר לזה סבבה!

הדבר העיקרי שמילא את זמני – היה למצוא איך למלא את זמני. אני די מוגבל לתחום הבית (לא ללכת למקומות עם אנשים, לא להיות בשמש..), ולא יכול לעסוק בפעילות מעייפת. למזלי, לא חסרים דרכים למלא זמן. יותר למזלי, יעל בבית בחופשת לידה, אז אני זוכה לבלות איתה הרבה.
בינתיים התחלתי לנצל את יכולותיהם של המחשב והאינטרנט. המאה העשרים ואחת אחרי הכל.. משחקים, לימודי ספרדית, כתיבת בלוג, וצפייה בנטפליקס (קנינו טלוויזיה, היות וחדר המחשב הפך לחדר של תומר) מעבירים זמן יופי.
בנוסף הלכתי לכמה חוגים בעמותות לחולי סרטן – מדיטציה ויוגה נידרה, מסאז' בעמותה אחרת, והתחלתי ללמוד לנגן. בחרתי ביוקללה כי אומרים שזה קל, אבל עושה רושם שזה עדיין ידרוש לא מעט עבודה.
הניגון והיוגה מצוינים כי הם נותנים לי לבצע משהו פיזי שהוא לא מעייף.
בנוסף לכל זה קיבלתי מהעבודה נושאים אני אתחיל ללמוד.. אז הזמן עובר די מהר.. במיוחד בהתחשב בכך שהימים "מסתיימים" בשעה ארבע, כששני הבנים מגיעים מהגן.
שבוע שעבר סיפרנו להם על המחלה. ברור שזה נושא לא פשוט, ורצינו לעשות את זה נכון. בהתייעצות עם העובדת הסוציאלית מהמחלקה, היא אמרה שלא צריך להפוך את זה למשהו גדול ומיוחד, כי זה עשוי לגרום לכך שיהיה להם קשה לדבר על זה, ולכן עדיף לדבר על זה כבדרך אגב, בזמן משחק או אוכל. בארוחת ערב סיפרתי להם כבדרך אגב שאני חולה, אבל עובר טיפולים כדי להבריא. אולי אני לא ארגיש טוב, או אשתנה קצת, אבל זה יהיה חלק מהטיפולים ובסוף אני אבריא וזה יעבור. עידו חשב לרגע, והודיע לי – אתה חזיר נוחר ( זה המשפט הקבוע בתקופה האחרונה, "מי שמדבר הוא חזיר נוחר")…טוב, לא בדיוק מה שציפיתי, אבל אני בשמחה אקח את זה.
לאחר מכן המשכנו כולם לאכול, ומאז הנושא לא עלה שוב. קשה לדעת עם ילדים מה בדיוק נקלט, אבל כבר למדתי שגם מה שלא נראה שקלטו בד"כ נכנס להם לראש. הדבר היחיד שנמנענו מלעשות איתם זה לומר את המילה "סרטן", היות ועידו יודע שיש לו סבא שמת מסרטן..
בסופו של דבר חששנו, אבל זה עושה רושם שזה עבר חלק לגמרי, או לפחות כך נראה..

הצד שלה: השבוע, כמעט שכחתי מהסרטן. עופר מרגיש טוב, ולכן המוח מצליח להדחיק את הסיבה שהוא נמצא בבית. אבל עוד שלושה ימים אנחנו מתקדמים לטיפול השני והלב כבר מתחיל לחשוש. ואם אני חוששת מאיך יהיה, ואיך הוא ירגיש, קשה לי לדמיין מה עופר מרגיש לקראת הטיפול.

כשהמוח לא עסוק בסרטן, הוא עסוק בכמה קשה.

ואכן קשה עם שלושת הילדודס.

הזמן שלנו נע בין להתעצבן על הגדולים שהם עושים רעש,

לבין להיכנס לחדר של תומר ולשים לו מוצץ בפעם ה800,

להרגיש רע על זה שאנחנו לא נותנים לגדולים להנות ולעשות רעש,

ואז להיכנס לתומר בפעם ה801….

כדי לשרוד היום אכלתי 18 עוגיות,

ואז הרגשתי אשמה נוראית,

ואז אמרתי לעצמי שבטח הורדתי את כל הקלוריות של העוגיות מזה שעמדתי שעתיים עם תומר במנשא בתנועה מתמדת בזמן מסיבת יומולדת לילדה בגן של עידו…

בשבוע האחרון שני הגדולים מבקשים אותי כל הזמן, שאמא תצחצח, ואמא תקרא סיפור, ואמא תתן ארוחת בוקר. אולי זו הדרך שלהם להתמודד עם הבשורה על כך שאבא חולה.

אולי זו הדרך של היקום להקשות עלי עכשיו, כדי שאם עופר ירגיש פחות טוב, אהיה כבר מנוסה בלעשות הכל בעצמי.

בכל מקרה, ביום ראשון שעבר, עופר סיפר להם, בזמן ארוחת ערב, והייתי מאד גאה בדרך שהוא עשה זאת.

והיום בדרך למסיבת יום ההולדת, עידו סיפר לי את הסיפור של שלגיה,

והמכשפה הרעה שהביאה לה תפוח מורעל.

והמשיך וסיפר שהיא אכלה אותו ומתה, אבל לא ממש מתה.

ואז שאלתי אותו "מי הציל אותה" בציפיה ברורה לשמוע על הנסיך,

אבל במקום זה עידו אמר "הרופא".

 

Her side: This week, I almost forgot about the cancer. Offer felt good, so my brain managed to repress the reason he is home. But in three days we’re moving on to treatment number 2 and my heart already worries. And if I'm afraid of what it would be like, and how Offer will feel after the chemo, I cannot imagine what Offer is going through.

When the brain is not busy with cancer, it is busy with how difficult life is.

And it is indeed hard with three little kiddos.

We spend our time yelling about the noise and asking the bigger kids to keep it quiet,

And then entering Tomer’s room for the 800th time to put his pacifier back in,

Then Feeling bad about not allowing the boys to be boys and have fun and make noise,

While going in to Tomer’s room for the 801 time.

I swear that in order to survive today I ate 18 cookies,

Then felt terribly guilty,

Then figured I probably lost all those calories during the two hours I carried Tomer in the baby carrier  (in constant motion) while attending one of Ido’s friends birthday party…..

Last week, both boys asked for me all the time, Mom come brush my teeth and mom come read a story, and mom give me Breakfast. Maybe it's their way of dealing with the news that Dad is sick.

Perhaps it’s the universe’s way of making it difficult for me now, so that if Offer will feel worse, I would be already experienced in doing everything myself.

Anyway, last Sunday, Offer told the boys he was sick, during dinner, and I was very proud of the way he handled it.

This afternoon, on the way to the birthday party, Ido told me the story of Snow White,

About the evil witch and her poisoned apple.

And went on to say that snow while ate it and died, but didn’t really die.

Then I asked him "who came to save her" expecting to hear about the Prince,

but instead Ido said "the doctor".

טיפול ראשון First treatment

נקודת המבט שלו: אני חושב שישבנו עם הרופא ושמענו סופית שמדובר בהודג'קינס ביום חמישי, וכבר ביום ראשון היה הטיפול הראשון. אני יודע שאין זמן לבזבז, וזמן פועל נגדנו, אבל איזה יום חופש ליהנות בלי ההגבלות שמקבלים מהכימו היה יכול להיות דווקא נחמד. אבל אנחנו כאן להבריא, לא ליהנות (התכנון הוא לעשות הרבה מזה אחרי שנבריא..), וביום ראשון הגעתי עם יעל לבי"ח. היות וזה היה הטיפול הראשון קיבלתי בונוס – לא הייתי צריך לעשות בדיקות דם בבוקר ולכן יכולתי להגיע בעשר במקום שמונה. כמובן שהיה גם קצת עבודה בימים לפני הטיפול. נאמר לנו שאחרי עבודה קשה, הוחלט שתוצאות הביופסיה הם הודג'קינס..אבל, אולי, כדאי, לא יכול להזיק – לבדוק בעוד מקום בצורה פרטית. היות ופיענוח הביופסיה היה לא פשוט ודיאגנוזה נכונה היא קריטית למדי (טיפולים שונים לכל סוג לימפומה..). אז לקחנו את הדוגמאות מהבי"ח, ואנחנו וההורים בילינו את הסופ"ש באיתור מומחים לפיענוח ביופסיה. לאחר תשאול מספר רב של רופאים הגענו מכמה כיוונים לשם אחד. המומחה הכי גדול בארץ. אבא קבע עם המומחה ליום ראשון, שהיה מעולה כי נדע את התשובה הסופית מהר, אבל קצת פגע בתוכנית של יעל, שהיא ואמא שלי יבלו איתי בתורות במשך הטיפול, היות ומישהו צריך לשמור על תומר כשיעל איתי. אמא של יעל מייד קפצה למשחק, והסכימה לשמור על תומר בבי"ח במשך כל הטיפול, כך יעל תהיה איתי כל הזמן מלבד הפסקות האכלה לתומר. כאמור, המון עזרה מההורים.

הטיפול עצמו כלל בעיקר.. המתנה. הגענו למחלקה, התיישבנו וחיכינו. בערך שעתיים. בזמן הזה לאט לאט נקראו אנשים וקיבלו טיפולים, לנו יצא להיות מהאחרונים שהתרופות שלהם הגיעו. נו מילא, קצת מתסכל, מותח משהו, אבל לא נורא. בזמן הזה אפשר להסתכל על המקום, על האנשים. אני בהחלט מוריד את הגיל הממוצע במסדרון. יש רק מישהו אחר שנראה צעיר ממני. אני מסתכל עליו קצת, מדמיין אותי בעתיד. הקרחת לא מפריע לי, אם צריך לאבד שער אני אחיה עם זה (במיוחד שער ראש, הגבות ושער גוף נראה לי החלק המבאס יותר..), אבל לראות כמה שהוא נראה רזה, חלש.. מי יודע, אולי הוא התחיל את הטיפול ככה.. אולי לא. אני ויעל לא מדברים המון בהמתנה, קצת שקט, קצת פלאפון. איפה דיברו על זה שאהבה זה מישהו שאפשר לשתוק איתו בנחת?
אחרי שעתיים בערך קוראים לי לקבל את הטיפול. החדר עמוס אנשים, ואחות מתנצלת ומושיבה אותי בכיסא ולא כורסא, כי אין אחת פנוייה. היא מחברת לי עירוי, מסבירה שבנוסף לארבע התרופות אני מקבל גם סטרואידים ותרופה נגד בחילה, שבין לבין עושים שטיפות, ולא לזוז בלי להודיע לה. לאחר מכן היא מתחילה להסביר לי על החיים במהלך הטיפול, כאשר תוך כדי היא רצה בין מטופלים לנתק, לחבר ולעזור. איזו עבודה.
החיים במהלך הטיפול כוללים מגבלות רבות. אוכל חייב להיות טרי (מקסימום מאתמול, עדיף מהיום), פירות וירקות רק מבושלים או מקולפים כאשר עדיף כאלו עם קליפה עבה, שאריות מהצלחת חובה לזרוק. מוצרי חלב פתוחים לא טובים. אחרי כל ארוחה לשטוף את הפה במי מלח, ולצחצח שיניים בעדינות. אסור לגמרי לאכול אוכל בחוץ (להתראות מסעדות, נתראה עוד חצי שנה.. דמעה..), לא ללכת למקומות עם הרבה אנשים, לא לצאת לשמש, לא לעשות כלום שגורם לי להתעייף. להתרחק מאנשים חולים, לא להחליף חיתולים וכו'.. את החלק על בעיות זקפה פוטנציאליות ואיסור חמור על להיכנס להריון היא מנסה ללחוש לי כדי ששאר החדר לא ישמע. כאילו שהם לא שמעו את זה כולם פעם.
בסוף ההסברים יעל נשברה. המחשבות על להתמודד עם 3 ילדים לבד, כשאני מחוץ לבית בגלל שאחד מהם חולה שברו אותה לרגע והיא עזבה להתרענן. זה בסדר, כולם נשברים לפעמים, וזה באמת מכה לא פשוטה. אבל אני יודע שכשהגשר יגיע נעבור גם אותו, ומתרכז בלא להרגיש אשם.
לאחר מכן אני הולך לפגוש את העובדת הסוציאלית של המחלקה. היא נחמדה מאוד כמובן, ומסבירה לי על הזכויות שמגיעות לי כחולה סרטן (100% נכות בזמן הטיפולים! מענקים וביטוחים!), על עמותות שעוזרות לחולים, ועל הדרך לספר לילדים. לא יודע בדיוק למה, אבל לשמוע שיכול להיגרם נזק רציני לשיניים מהטיפול מטריד אותי במיוחד. אולי כי זה מחדד כמה אפקט יהיה לטיפולים האלו על כל שאר החיים שלי, הם לא באמת נגמרים אחרי חצי שנה..
לקראת סוף הפגישה יעל מגיעה ואחר כך אנחנו יוצאים להיפרד מהעירוי ולקבל הוראות להמשך. עוד שבוע צריך להגיע לבדיקות דם, ושבוע לאחר מכן הטיפול השני. ושיהיה בהצלחה.

 

 

נקודת המבט שלה: זה בהחלט היה הרגע שבו הרגשתי בפעם הראשונה שכל זה באמת קורה לנו. הטיפול הראשון.

אי אפשר יותר להתעלם מהדבר הזה שגדל לעופר בחזה (מדי פעם אני מסתכלת עליו ולא מאמינה שיש לו סרטן. כזה חתיך, כרגיל).

ההמתנה הייתה באמת נוראית. ואיתה ההבנה, שנצטרך להתרגל להרבה הרבה המתנות כאלו. כמה שעות בכל טיפול, לפני שאפילו מתחילים.  יש אחות אחת לכל חדר שמלא באנשים שמקבלים טיפול, היא מתרוצצת בלי הפסקה, לקבל את הטיפולים שמגיעים מבית המרקחת, לחבר לאנשים, להסביר, להחליף טיפול כשנגמר, לעזור לאנשים שצריכים משככי כאבים וכו', לחלק ארוחת צהרים, להתלונן על העומס שלה… אלוהים, כמה זו עבודה קשה.

מאז עופר בסה"כ מרגיש די טוב. היו דברים קטנים, גרון מגורה, כאבי בטן, פצעים בפה, עייף יותר.

הצד המנטלי הרבה יותר מאתגר, האיסורים מונעים מעופר לעשות הרבה דברים והוא נשאר די תקוע בבית. הוא משתעמם ואני חוששת מכך. אני רוצה שיעשה דברים, אני רוצה שמצב הרוח שלו ישאר מרומם.

בינתיים חשבנו, בעזרת משפחה וחברים על כמה רעיונות יצירתיים (נעדכן בהמשך).

אז זהו, עופר ואני בבית בחופשת לידה.

אני מתעוררת בבוקר, בתקווה אחרי לילה לא מעייף מדי, ואנחנו מארגנים את הילדים לקראת הגן. אז אני מסיעה אותם לגן (עופר כבר לא יכול). אחר כך אנחנו מנסים לצאת לטיול עם נובה ותומר לטיול (עופר לא יכול לצאת איתה לבד מכיוון שהוא לא יכול לאסוף את הקקי שלה), ואז משלימים שעות שינה, עושים יוגה ומדיטציות ביחד (אני משכללת מאוד את הידע שלי בנושא הרפיות ודמיון מודרך), עובדים קצת בגינה, רואים קצת טלוויזיה. הימים נעים בקצב איטי יותר. יש בזה משהו נעים, אבל מאוד שונה ממה שמורגלים בו.

עופר מגלה איך זה באמת להיות בחופשת לידה וכמה מאתגר זה לטפל בתינוק קטן…. (:

אני מגלה (שוב) כמה זה מאתגר לטפל בתינוק קטן.

בשעות אחר הצהרים, הילדים חוזרים מהגן ואנחנו מגלים שנינו כמה זה מאתגר לטפל בשלושה ילדים.

יש לי לא מעט פחדים מהעתיד לקרות.

איך אני אסתדר אם עופר ירגיש פחות טוב,

איך אתמודד עם חוסר האונים, האם אצליח לעזור לו בדרכים שלי , עם עוד הרפיות או מגע או עיסוים…

בינתיים אני משתפרת גם בבקשות העזרה, לומדת להגיד כן, ותודה רבה. לומדת לקבל ולשמוח.

לומדת להבין כמה חשובה התמיכה מכל הכיוונים. כמה זה משמעותי בשבילי, כמה אני זקוקה לכך.

תודה לכולם.

 

Her point of view: The first chemo treatment was definitely the first time I felt like this was really happening to us.

There was no way to continue ignoring this thing growing in Offer’s chest (every once and again I glance at him and cannot believe he has cancer. So handsome. As always.)

The wait was really terrible. And with it came the understanding that we would have to get used to many, many more such waits. Many hours per treatment, before you even begin. Only one nurse working in a room full of people who receive treatment, running non-stop taking the treatments that come from the pharmacy, connecting people to IV’s, explaining, replacing chemo when finished, helping people who need painkillers, etc.,  bringing lunch, complain about her work load … God, such hard work.

Since the first treatment, Offer, Overall, is feeling pretty good. There were little things, like an irritated throat, abdominal pain, mouth sores, being more tired.

The mental side is much more challenging, He cannot do a lot of things, cannot be in the sun, cannot be in places with a lot of people so he remains stuck at home. Which of course makes him bored and I'm afraid of that. I want him to do things, I want his mood to remain elevated.

In the meantime, we thought, with the help of family and friends, of some creative ideas to challenge his mind and keep him entertained and interested (will update later).

So for now, Offer and I are in maternity leave.

I wake up in the morning, after a hopefully not too tiring night, and we organize the children for kindergarten. Then I take them to childcare (Offer cannot do it now). Then we try to walk with Nova the dog and baby Tomer (Offer can’t walk her alone because he could not pick up dog poop), then  we catch some much desired sleep, do yoga and meditation together (I refine and improve on my knowledge of  relaxations and guided imagery), work a little in our garden, watch some TV.  The days move at a slower pace, something pleasant about that, but very different from what we are accustomed to.

Offer is finding out how it really feels to be on maternity leave and how challenging it is to take care of a small baby…. (:

I realize (again) how challenging it is to take care of a small baby…..

In the afternoon, the boys come back and we discover together how challenging it is to take care of three children…..

I have many fears of the future.

How will I manage when Offer feels worse?

How I will handle being powerless, whether I will be able to help him with massages, and relaxations and yoga…

Meanwhile I improved my ability to ask for help, learning to say yes, thank you very much. Learning to accept and rejoice.

Learning to understand how important the support we receive from all is. How much it means to me, how much I need it.

Thank you all.

התגלית

נקודת המבט שלו: ממש כמו בסרט. בצירוף מקרים מדהים, הגילוי שמשהו רציני לא בסדר התרחש כמה שעות אחרי לידתו של בננו השלישי. אבל כמובן שלא שם זה התחיל..
זה התחיל בשיעול. שיעול קל, יבש, שהופיע כמה פעמים ביום. לא משהו להתרגש ממנו.. במיוחד שזה חורף, הילדים חולים מדי פעם ומשתעלים חצי מהזמן, ואפילו אנחנו ההורים חווינו איזה וירוס כל אחד. הרבה סיבות לא להתרגש משיעול קטן. אבל הזמן עבר, והשיעול לא. כאן נכנסת לתמונה אשתי האוהבת, שמי יודע מתי הייתי עושה משהו בנידון אם היא לא הייתה אומרת לי. היא ציינה שהשיעול לא עובר כבר הרבה זמן (בערך חודשיים וחצי אז), שאני נראה פחות אנרגטי ושירדתי במשקל (בערך 3 קילו באותם חודשיים וחצי). היות וכל מה שאמרה היה נכון, קבעתי תור לרופאה. בלי השיחה הזו, אני מניח שהתור לרופאה היה נדחה בעוד כמה חודשים לפחות.. (תסמין נוסף היה הזעות לילה.. פשוט הנחתי שאני מזיע כי אני מתחמם בלילה תחת השמיכה.. הנחה תמימה בהתחשב בכך שזה לא קרה מעולם עד לתקופה הזו, וזה לא החורף הראשון שלי.. אבל בזמנו אפילו לא ספרתי על זה לרופאה, ורק בהמשך שמעתי שזה תסמין)

הרופאה שמעה הכל, כולל על פריחה ליד הברך, והסיקה שזו כנראה אלרגיה. למזלי רופאת המשפחה שלי לא מתקמצנת על בדיקות, ונתנה לי הפניה לרופא עור, מומחה לאלרגיות, מגוון בדיקות דם, וגם צילום חזה, בגלל השיעול, כדי לוודא שזה לא דלקת ריאות.
באותו ערב, החליט בננו הצעיר שהזמן הגיע, והוריד את המים. יצאנו לבית החולים, וכמה שעות לא  קלות (אך לא נוראיות מדי, יחסית) היה לנו ביד בן שלישי, קטן וחמוד! אני שוחררתי הביתה לישון קצת וחזרתי לאשתי היקרה והבן הטרי בבוקר. במהלך הזמן שישבנו יחד אשתי שאלה (כבר ברור כמה רחוק הייתי מגיע בלעדיה?) אם יש תשובות לגבי הצילום חזה. התקשרתי לרופאת המשפחה, ואז היא אמרה שרצתה לדבר איתי. בצילום ראו משהו. לא ברור מה. צריך לעשות ct, היא כבר ביקשה התחייבות ותכננה להתקשר כשההתחייבות תגיע.

הבהרה: למי שלא זכה להכיר (לדוגמא, אני מלפני חודש..) – כשרוצים מקופת חולים משהו שעולה כסף, הם צריכים לספק לבית החולים התחייבות. היות ובבאר שבע נמצא בי"ח סורוקה שמקושר לכללית, שאר קופות החולים צריכות התחייבויות ששולחים אותך לסורוקה (או מקום אחר).

חזרה לסיפור: אחרי שיחת הטלפון עם הרופאה, ניסיתי לא לחשוב יותר מדי על הנושא. זה לא קשה כי כן היה ילד בן יום בבי"ח עם אמא (שכמו אחיו, בחר להתנסות קצת עם צהבת) לבקר ועוד שניים לטפל בהם בבית, וגם עם הרבה עזרה מההורים (שקיבלנו גם קיבלנו) היה הרבה מה לעשות. כמובן שתור ל ct נקבע עוד ביום שיחת הטלפון, ויומיים אחרי כבר הייתי באסותא עם אבא. אחרי המתנה (הפעולה מספר אחת בכל בית חולים!) קלה יחסית, חיברו לי ליד מחט, ואחרי המתנה קלה נוספת נכנסתי לבדיקה, שכוללת הזרקת יוד מסומן וסריקה במכשיר ה ct.

היוד עושה תחושה מעניינת של חום בכניסתו לגוף, וכנראה בגלל כמות הדם באזור, החום הזה עובר בן רגע לאזור המפשעה. התוצאה היא הרגשה מוזרה שעשית פיפי במכנסיים, גם כשאתה מודע לכך שזה לא קרה.. אבל אחרי כמה רגעים זה עובר והבדיקה עצמה גם אינה ארוכה, ואחרי כרבע שעה שוחררתי לשבת ולהמתין עוד, להכנת דיסק.

פיענוח הדיסק לוקח עד חמישה ימי עבודה.. אבל למי יש זמן לזה? למזלנו לא לנו, היות ויש לנו חבר רופא שעובד בסורוקה. העברתי לו את הדיסק, והוא בחן את התוצאות. אחרי שהבהיר שהוא לא מומחה לפיענוח רנטגן, אמר שלדעתו זו לימפומה ושיראה את התוצאות למומחה רנטגן מחר.
באוטו מחוץ לבית שלו הפלאפון הסביר לי שלימפומה זה בעצם סרטן. במערכת הלימפה.
בשלב הזה מערכת ה"אין מה לחשוב על זה, זה לא נותן כלום" צריכה לעבוד קצת שעות נוספות. אני לא זוכר אם היו דמעות באותו ערב, או שחיכינו לראות מה יגידו לנו מחר..

מפענח הרנטגן לא רצה להתחייב. סיכוי טוב ללימפומה, אבל אי אפשר לדעת בדיוק. לא משנה מה זה, בכל מקרה השלב הבא הוא אותו דבר – ביופסיה.
החבר ארגן שכבר למחרת אושפזתי בערב, בליווי אבא, ולמחרת בבוקר בוצע הביופסיה.
אחרי האישה הנפלאה שלי, המזל הגדול שלי היה שהגוש שצמח לי בחזה היה מאוד נחמד. קודם כל הוא צמח במקום שגרם ללחץ על הריאות, שהוביל לשיעול, שעזר לגלות שהוא קיים. מעבר לכך, הוא צמח במקום שאפשר לבצע ביופסיה עם מחט בין הצלעות. מיקום אחר והיה צריך לעשות ניתוח בהרדמה מלאה ולפתוח את החזה רק בשביל ביופסיה..
אז עשיתי ביופסיה. התהליך כלל ct לזיהוי מיקום הגוש, אז סימון 5 נקודות על החזה ו ct לבחור את זו שבמיקום הכי טוב. אחרי הרדמה מקומית, בוצעה תקיעת מחט בנקודה הנבחרת ועוד ct, לראות שהמיקום והזווית של המחט טובים. בשלב הזה אפשר סוף סוף לקחת כמה דגימות, ואז מוצאים את המחט ועושים… עוד ct. האחרון, לוודא שלא נגרם נזק לכלום (בעיקר באזור הריאות). חזרתי לחדר באשפוז והמתנתי עם אבא עוד 4 שעות, לוודא שהכל בסדר, לפני שיצאנו הביתה.

השלב הבא היה.. המתנה. תוצאות לביופסיה לוקחות זמן. במיוחד שהפענוח לא פשוט, כפי שהיה במקרה הזה. החבר עדכן אותנו, תך הסתייגות מכך שהבדיקות לא הסתיימו, כי כנראה מדובר בלימפומה מסוג large B cell. כמובן שלא יכולנו להימנע מהטעות של להיכנס לויקיפדיה ולקרוא קצת, כולל כל מיני אחוזים שלא תמיד עושים טוב..
כדי לנצל את הזמן הזה, עד שיגיעו התוצאות התייעצנו עם חברים רופאים לגבי מי המומחים בתחום שאפשר לפנות עליהם, והתחלתי לספר לחברים על מה שקורה, כמו גם לבוסים בעבודה. בטח ארחיב על עניין ה"לספר לאנשים" בהמשך..
קיבלנו מספר שמות של מומחים, והחבר בסורוקה השיג לנו פגישה עם אחד מהם. דרך אגב, כל תהליך שתואר עד כה דרש כמובן לעבור דרך מכבי ולקבל התחייבות. זה לא היה קשה, וכולם היו מאוד נחמדים ועוזרים…אבל אין מה לעשות, זה קצת מציק..
בכל מקרה, הרופא היה נחמד מאוד, הוא חזר והבהיר כי עדיין אין תשובה סופית מהביופסיה, אבל סיפר על שתי האפשרויות (B cells או הודג'קינס) והטיפולים בהם. בכל מקרה בשניהם סיכויי ההחלמה גבוהים. הוא נתן לי מספר משימות לבצע, וקבענו להיפגש כשיהיו תוצאות סופיות לביופסיה.

המשימות כללו בדיקות דם למספר מחלות לא נחמדות שחשוב לוודא שלא נמצאות רדומות במערכת לפני שמחלישים את הגוף עם כימותרפיה, אקו לב שישמש כנקודת ייחוס להמשך, כדי לוודא שהכימותרפיה לא פוגעת בלב (תופעה אפשרית) ושימור זרע, כי גם המערכת הזו עשויה להיפגע בטיפול.. ממש פרסומת לכימותרפיה!
בנוסף היה צריך לעשות pet ct לוודא שאין גושים נוספים שלא מצאו באזור אחר בגוף.

המשימות בוצעו אחת אחת, ובעצם גם סיפקו דרך להעביר את הזמן ועוד משהו לחשוב עליו. אני מעדיף לעשות דברים מלשבת ולחשוב, פעולה שנדרשת מדי פעם, אבל לא תורמת הרבה בשבילי בד"כ. פשוט אני בד"כ חושב, מגיע למסקנה, ולא מרגיש צורך לחשוב יותר על הנושא אם אין מידע חדש.. כמובן שיש דברים שקשה לא לחשוב עליהם, וגם ברור לי שלא רצוי להדחיק יותר די. אני אישית פחות עבדתי בשיטה של לשבת לי ולחשוב על מה קורה ומה אני מרגיש, ויותר עברתי את זה בדיבורים עם אשתי בעיקר, וחברים. בסופו של דבר אי אפשר לעשות אקו לב ושמירת זרע לקראת נזקים אפשריים בלי לחשוב על המשמעויות של זה..

אחרי כשבועיים מהביופסיה הגיעו סוף סוף התוצאות – הודג'קינס.

 

נקודת המבט שלה: פחות מ12 שעות אחרי שילדתי את תומר, נפל עלינו הדבר הזה באמצע החיים. ברגע שהרופאה אמרה לעופר שיש "ממצאים לא ברורים בצילום" ידעתי שמשהו רע קורה. מיד ביקשתי מחברים בעבודה (אני פיזיותרפיסטית במכבי ) לפתוח את התיק של עופר ולהגיד לי מה כתוב בפענוח של הצילום. ידעתי שהרופאה לא מספרת בדיוק מה ראו שם.

אלו היו כמה ימים קשים. שילוב של ההורמונים מהלידה, להיות רחוקה מהילדים הגדולים, תומר עם צהבת וטיפול בפוטו (דבר שהכריח אותי להישאר בבית החולים ארבעה ימים במקום יומיים), והמחשבות הנוראיות האלו, והידיעה שמשהו רע קורה לעופר.

ביום שעופר עשה את הסי טי, והיה בידו הדיסק, והלך לחבר הרופא שלנו שיסתכל, הלב שלי דפק. וכשהוא חזר, הפנים שלו אמרו את הכול. מדהים שהוא לא זוכר אם בכינו באותו הערב. אני זוכרת טוב מאוד.

ישבנו בחדר האוכל ובכינו. ואמרנו דברים על מוות והוציאנו את זה מהמערכת.

כשמסתכלים אחורה על ארבעת החודשים האחרונים בערך (וברור שיותר קל להסתכל אחורה), הייתי צריכה לדעת קודם שמשהו לא בסדר קורה לגוף של עופר. אבל אלוהים, הוא בן 34!

מה שחשוב להגיד, ואני יודעת שתמיד אומרים את זה במקרים האלו, הוא שאם קורה לכם משהו לא רגיל בגוף (ואצל עופר זה היה זיהום באצבע שהגיע משום מקום ולא הגיב לטיפול תרופתי), להמשיך בבירור. לא להניח לזה. עופר כן עשה בדיקות דם בזמן הזה, ושום דבר עוד לא היה מחוץ לטווח הנורמלי, אבל מיד אח"כ התחילו כאבי כתף ומיד אח"כ השיעול.

מאז באמת אנחנו ב MODE פעולה. צריך לעשות את זה וצריך לעשות את זה. צריך להיות אופטימיים. צריך להיות חזקים. והחיים כמובן מסדרים לנו אין ספור פעולות (לגדול יש חוג ג'ודו, לאמצעי צריך לעשות עקירה לשן שחצי נשברה, לחדש צריך לבדוק את חבל הטבור שעדיין קצת מדמם…)

אבל בתוך כל הפעולות האלו, אני מנסה לזכור שאפילו שכל זה נפל עלינו, עדיין מדובר בסרטן (מה יש במילה הזו שכל כך קשה לכתוב ולהגיד אותה??) טוב. סרטן שמחלימים ממנו לגמרי.  ויש לנו משפחה נהדרת שעוזרת ועוזרת וחברים שמקשיבים, ועוזרים, ובאים. ויש לנו שלושה ילדים שהם באמת הכי נפלאים בעולם. ויש לנו האחד את השנייה. תודה אלוהים.

אתמול מצאתי את עצמי מרחמת על עצמי לא מעט. חלק מהזמן כעסתי על עצמי וחלק מהזמן אמרתי שמותר לי. מותר גם לי להתעצבן. לבכות. אפילו שלרוב אני לא מאפשרת לעצמי.

החיים האלו מוזרים. כל הזמן אנחנו חיים את החיים ומנסים להתגונן מהדברים הרעים שיכולים לקרות. לרוב מנסים לא לחשוב על מה שיכול לקרות. מתעלמים, מדחיקים. שוכחים שהגוף האנושי שלנו כל כך רגיש ופגיע.

אני מנסה לחשוב איך לחיות את החיים בצורה טובה יותר. איך לחיות לא רק בתוך הטוב, אלא גם בתוך הרע. איך לחיות בידיעה שיש גם לידה של ילד חדש, וגם מחלה של אבא שלו. איך לא לפחד כל הזמן ממה שעלול להגיע.

איך לחיות עם ההודג'קינס הזה.