ארכיון חודשי: אוגוסט 2016

פוסט טיפולים Post treatments

 

הצד שלו:

עברו כבר מעל שבועיים מהפוסט הקודם. כנראה שבלי הטיפולים שישמשו כנקודות ציון קשה יותר להקפיד על כתיבה מסודרת.
קצת אחרי הפוסט הקודם שוחררתי הביתה. אומנם עדיין היה לי חום נמוך במהלך היום (37.5-37.8), אבל לא ממש ידעו למה ולא היו להם עוד בדיקות וזה לא חום גבוה.. אז שוחררתי, עם אנטיביוטיקה לשבוע.
לאחר שבוע היו לי בדיקות דם שיצאו בסדר (קצת מצחיק שאני כל כך רגיל להמוגלובין נמוך, ש 8.1 נחשב בסדר..) ודיברתי קצת עם רופאה על ההמשך, ולפי מה שאמרה חודשיים אחרי הטיפול האחרון (שזה עוד כחודש מהיום) אני אוכל להתחיל בהדרגתיות להסיר חלק מההגבלות שיש לי (על אוכל, ויציאה למקומות ציבוריים..). אני עדיין אוודא מול הרופא שלי, אבל זה בהחלט משהו לצפות לו!

הימים מאז עברו בסדר, עדיין כל יום היה לי חום, שבשיאו הגיעה לאזור ה 38 מעלות (עלייה קלה ממתי ששוחררתי..), ולפעמים יש זמנים של חולשה וכאבי ראש, אבל סה"כ המצב בסדר. הילדים בחופש בבית אז יוצא לבלות איתם יותר, בעיקר ליעל שדואגת לצאת איתם לבלות אצל חברים ובכל מיני מקומות אחרים שאני לא יכול ללכת עליהם עדיין, ומאפשרת לי לנוח. בכל זאת תמיד נחמד לבלות עם הילדים ולהיזכר כמה הם מדהימים (לא שאין רגעים קשים.. אבל בסה"כ..) אחד אחד..
ביום שישי נסענו בבוקר להורים שלי בבת ים. יעל, אמא שלי והילדים הגדולים נהנו בים, ואחר כך אכלנו ביחד, ולקראת אחר הצהריים יעל חזרה עם הילדים ואמא שלי ואני ואבא נסענו לאסותא, לעשות Pet CT. האמת שחשבתי שיש עוד זמן עד שאצטרך לעשות בדיקה שוב, אבל הרופא אמר אז עושים.
הימים לקראת הבדיקה היו לא קלים. אם לומר בכנות ופשטות, הבדיקה הזו מאוד מפחידה אותי. האפשרות שמשהו גדל שוב ויהיה צריך לחזור לכימו, וכנראה שגם לא מעט כדי לחסל אותו לגמרי, מפחידה מאוד. העובדת הסוציאלית הנהדרת שלנו הזהירה אותנו מראש. הימים לפני בדיקה כזו תמיד מלחיצים מאוד, ונפוץ להרגיש רע לקראת בדיקה. כל זה אכן התממש. ניסיתי לא לדבר עם יעל על זה כדי לא להלחיץ גם אותה.. כאילו שהיא צריכה שאני אדבר איתה על זה בשביל להילחץ לבד. היא יודעת מה האפשרויות לתוצאות בדיוק כמוני. לשמחתי ביום חמישי הסכר נשבר ודיברנו הרבה על הבדיקה הזו, ועל הבדיקות הרבות שעוד מצפות לי (כל חצי שנה כנראה) בשנים הקרובות, אשר ילוו תמיד בלחצים ופחדים האלו. זה בכלל לא משהו שחושבים עליו בהתחלה, כשעסוקים בלהיפטר מהמחלה, אבל עכשיו שהמחלה נוצחה, אפשר להתפנות ולחשוב על האפשרות שתחזור. מחשבה לא סימפטית, ובלתי נמנעת לחלוטין. מעבר לכך, אני חושב שההתמודדות עם המחלה מאלצת אותנו להכיר בכך שזה משהו שקורה ממש, ועשוי לקרות לכל אחד. התוצאה היא מודעות ואולי קצת פחד שיש לכולם אני מניח (עקרונית כולם יודעים שזה יכול לקרות להם..) אבל לנו אולי קצת יותר קשה להדחיק.

השיחה עם יעל כמובן עזרה מאוד, והיא השמיעה לי גם פודקאסט של כמה אנשים במצב דומה לשלי שדיברו בדיוק על הבעיה הזו, ודרכי ההתמודדות שלהם. היה משהו נחמד לשמוע אחרים מדברים על אותה בעיה בדיוק..

עכשיו בכל מקרה אני כבר אחרי הבדיקה. היא עברה מהר ובקלות יחסית, שהיתה הפתעה נחמדה. נשאר רק להמתין לתוצאות. העברתי היום את הדיסק לרופא שלי והוא אמר שינסה מאוד להחזיר לי תשובה עד מחר. נקווה שמחר כבר אוכל להירגע לגמרי, לפחות עד לבדיקה הבאה.

 עדכון: הגיעה התוצאה של הבדיקה. הכל בסדר.

 

הצד שלה:

השבועות האחרונים היו מלאים ברגעי קסם – דברים ששכחנו את קיומם: ארוחות ערב משותפות, עופר מחבק ומחייך אל תומר, חופש גדול שעבר בלי תחושת קושי כלל, התרגשות של כולנו לקראת המסגרות החדשות, גנים וחטיבה צעירה, התארגנות ולימודים שלי לקראת התחלת עבודה חדשה, נשיקות, נשיקות, נשיקות (מרגישה כמו ילדה בת 16 לפעמים)…

בכל הרגעים האלו נוגס גם הפחד.

עופר מפחד שיצטרך לחזור לטיפולים.

אני מפחדת לאבד את עופר.

הפחד שלי הופך למחשבות פרקטיות על מה יהיה אם הוא לא יהיה חלק מחיי. איפה אגור, איך אסתדר וכו..

לפעמים המחשבות האלו מגיחות… אבל רוב הזמן אני מרגישה די אופטימית ובמצב רוח טוב.

כרגיל, דרך ההתמודדות הטיפוסית שלי היא לנסות לקבל מידע וללמוד… איך אנשים אחרים מתמודדים, להקשיב לפודקאסטים, לשמוע בלוגים. עופר ביקש ממני גם להיות המשקמת הראשית שלו, אז אני קוראת ולומדת גם על שיקום חולי סרטן.

מדהים כמה אנשים מתמודדים עם קשיים. כל כך הרבה קשיים העולם הזה מציב.

כך הגעתי אל הבלוג של האשה המדהימה הזו שבעלה חולה ALS

http://la-megira.co.il/

או אל הפודקאסטים של בה"ח DANA FARBER

http://blog.dana-farber.org/insight/2016/05/beyond-cancer-podcast-episode-1-family-dynamics

ברור לי שהשנים הקרובות ילוו בהרבה תחושות מתח וסטרס.  אני מקווה שאלמד איך להתמודד איתו בצורה טובה יותר. אני מקוה להשתמש בכלים מתחום EXPLAIN PAIN ולהבין מה הדברים שמגבירים את הסטרס בחיים שלי ומה הדברים שמפחיתים אותו.

https://noijam.com/2015/03/12/dim-sims/

מה הדברים שמפחיתים סטרס אצלכם?

אצלי –

אמבטיה

להביט על קו האופק בחוף היום

לחבק את הילדים

לחבק את נובה

לזוז. לא חשוב אם זה הליכה עם אוזניות, יוגה, או פילאטיס ביוטיוב.

ומה עוד ?

עופר. אין מוריד סטרס כמו עופר.

 

Her side:

The last few weeks have been filled with magical moments – things whose existence we forgot: family dinners, Offer hugging and playing with Tomer, the children’s summer vacation passing without any feelings of difficulty, excitement for all of us towards our new beginnings (kindergartens for the kids, organization and study to prepare for my new job), and kisses , kisses, kisses (feels like I’m a 16-year-old girl sometimes)…

Fear hangs around as well, leaving it’s footprint on every one of those magical momoents.

Offer is afraid of having to start treatment again.

I'm afraid of losing Offer.

My fear leads to practical thoughts about what happens if he will no longer be a part of my life. Where to live, how to get along, etc..

Sometimes these thoughts emerge … but most of the time I feel pretty optimistic and in good spirits.

As usual, my typical way of coping is to try to get information and learn … how other people are dealing with similar problems, listening to podcasts, and reading blogs. Offer also asked me to be his personal trainer, so I read and learnt about rehabilitation of cancer patients.

Amazing how people cope with difficulties. So many difficulties are presented in this world.

So I found the blog of this amazing woman whose husband is sick with ALS

http://la-megira.co.il/

Or podcasts of DANA FARBER hospital

http://blog.dana-farber.org/insight/2016/05/beyond-cancer-podcast-episode-1-family-dynamics

I know the coming years will be accompanied by feelings of tension and stress. I hope I'll learn how to deal with it better. I hope to use the tools from EXPLAIN PAIN and understand things that increase the stress in my life and what things reduce it.

https://noijam.com/2015/03/12/dim-sims/

What things reduce stress for you?

Me –

A bath

Looking at the horizon at the beach

Embracing the children

Embracing Nova the dog

Moving. It does not matter whether it's walking with headphones, yoga, or Pilates on YouTube.

and what else?

Offer. Nothing lowers stress as much as Offer.

תקופת המעבר Transition period

הצד שלו:

בסיום הפרק האחרון שלנו, גיבורנו היה סגור בחדר בידוד, ולא היה ברור איך יצליח לצאת משם..

אז אחרי חמישה ימים בבידוד בהם התאים הלבנים היו על הרצפה, כאשר מדי פעם קיבלתי מנת דם או טסיות, התחילה העלייה של התאים הלבנים. בזמן הזה למדתי שהאפקט המצטבר של לבלות בבידוד הוא בעיקר להתחרפן, וככל שהזמן עבר היה לי פחות כח, מצב רוח וסבלנות למצב. למזלי ההורים באו לבקר הרבה (עם אוכל שלא ניתן בכלל להשוות לשל בית החולים), וגם עוד חברים ומשפחה באו (תודה לכולם!!), וזה (בנוסף למחשב ופלאפון כמובן!) עזר לשמור על שפיות ולהעביר את הזמן.
בסופו של דבר הייתי שבוע שלם בבידוד. ביום האחרון לפני השחרור הרופאה הודיע לי על כך שנמצא אצלי חיידק, CD, אשר מדבק מאוד לאנשים בלי מערכת חיסון (ניתן להניח בסבירות גבוה למדי שככה אני קיבלתי אותו.. כשהייתי נטול מערכת חיסון וביליתי 5 שעות במיון ואז יום שלם בפנימית.. מי היה יכול לצפות את זה?) אז אני בבידוד מגע – כדי להגן על החולים האחרים. זה לא שינה הרבה כי בדיוק שוחררתי, אבל כשאלך לבדיקות דם באישפוז יום אצטרך לשבת בבידוד גם שם ובנוסף זכיתי להוסיף עוד אנטיביוטיקה לאוסף שאני לוקח כל יום.

מבית החולים נסעתי להורים שלי, כדי ללכת על בטוח, לתת לגוף עוד כמה ימי מנוחה בלי סיכון חשיפה למחלות וגם כי בגלל החיידק עדיף שאתרחק קצת מתומר שמערכת החיסון שלו עוד לא חזקה. כבר ביום ששוחררתי היה לי טיפה חום בערב, אבל לא התרגשתי.. אבל מאז כל יום עבד בדרך דומה. קמתי עם טמפרטורה של בערך 37.2 (במקום 36.8 הרגיל שלי), שעלה במהלך היום, עד שלקראת אחר הצהריים היה מגיע לאזור ה 38.1-38.4 ולמחרת הכל מתחיל מהתחלה. מוזר, אבל היה לי תור לבדיקת דם ממילא אז חיכיתי לברר שם מה קורה..

בדיקת הדם הייתה ברביעי, אמרו שאולי החום מהחיידק שמצאו לי, וגם החליפו לי את האנטיביוטיקה בסוג אחר. מעבר לכך המצב היה בסדר (טסיות נמוכות למדי, אבל חוץ מזה הכל סביר). קבענו עוד בדיקה ליום ראשון (בו ממילא נקבעה לי פגישת ביקורת עם הרופא) ובמזל טוב שבתי לביתי.

היה תענוג שקשה לתאר לחזור אל הבית ומשפחה שלי. אומנם לא הייתי בשיאי, ובנוסף לחום הייתי גם חלש ומותש מהרגיל, אבל לחזור ליעל ולילדים היה נהדר. אני בטוח שכבר ברור לאן הסיפור הזה מתקדם.
בשבת סיפור החום החמיר. כבר בצהריים היה לי 38, וזה רק המשיך לעלות. כתבתי לרופא שלי על המצב והוא התקשר אלי ואמר לי ללכת למיון, הוא יודיע לרופא תורן ויכינו לי חדר.. כאדם מנוסה בתחום, לא רצתי מיד למיון אלא שלחתי את יעל להביא לי את המחשב וכמה דברים מהבית (כי היה ברור שזה ייקח כמה ימים) וישבתי לאכול לפני שנצא. טוב שאכלתי. במיון חיכינו בערך 5 שעות (שוב) לפני שהועברתי למחלקה. כפי שכתבתי קודם, אני כעת בבידוד מגע, שזה שונה מהבידוד ההגנתי בו הייתי בעבר (אני בהחלט מנצל את התקופה הזו להתנסות בכמה שיותר דברים..). ההבדלים הם שאסור לי לצאת מהחדר וללכת במסדרון (בפעם שעברה הייתי עושה "ספורט בוקר", עשר דקות הליכה מצד לצד במסדרון..), מי שנכנס לחדר לא חייב מסיכה אבל שם חלוק וכפפות, האוכל הוא רגיל ופעמיים ביום באים לחדר צוות ניקיון ומנקים עם אקונומיקה כל דבר בחדר – כיסאות,  מיטה, דלתות, מכשור רפואי..

בכל מקרה, כשהגעתי למיון כבר היה לי 39.5, והרגשתי די רע. למחרת כבר התעוררתי מעל 39. בנוסף הרגשתי חלש, סחרחורות וכאב לי הראש כל הזמן. הרופאים לא יודעים מה יש לי, ובינתיים נלקחו ממני הרבה משטחים ודוגמאות דם, עשיתי CT גוף ולמחרת CT ראש, פגשתי זיהומולוג.. בינתיים לא נמצאה הבעיה (אבל כן נפסלו הרבה אופציות בעייתיות), אתמול התחלתי לקבל אנטיביוטיקה חדשה וכל אלו שקיבלתי עד עכשיו הופסקו.. החום כבר לא מגיע ל 39 כל יום, אבל עדיין מגיע ל 38..
אתמול הלכתי לישון עם 38.2 מעלות (זה מה שנמדד ואז קיבלתי זוג אקמול, יכול להיות שאחרת היה עולה עוד כמובן), בלילה הזעתי כמו חמור עם בעיית הזעה קשה, וקמתי רטוב מאוד אבל בלי כאב ראש לראשונה מזה זמן מה.. אז יש סיבות לאופטימיות.. נראה מה יגיד היום הרופא..
קצת מצחיק שאומנם הייתי כבר הרבה פעמים באישפוז כאן, אבל זו הייתה פעם ראשונה שבאמת הייתי חולה ולא רק בסכנה (תמיד הגעתי עם חום אבל האנטיביוטיקה מייד טיפלה בזה). מבחינת להעביר את הזמן כאן זה גם פוגע וגם מוסיף. מצד שני עד עכשיו רב הזמן פשוט שכבתי במיטה, שמעתי מוזיקה כשאני חצי ער-חצי ישן, אז הימים עברו די מהר. נראה מה יהיה עכשיו שאני מרגיש יותר טוב..

אין ספק שלא ככה ראיתי את התקופה של "אחרי הטפולים" מתחילה (טוב האישפוז הראשון כן היה צפוי, אבל האשפוז השני כבר היה מפתיע, וגם מתגלה כארוך יותר ממה שחשבתי כשהתחיל), אבל אסור לשכוח שהיא רק התחילה ובתקווה ברגע שנעבור את המכשול הזה, הדרך תהיה חלקה יותר. בינתיים נחזיק אצבעות שאחת מעשרות הבדיקות שאני עושה תבהיר מה יש לי בדיוק, ושיעל תצליח להמשיך להחזיק את הראש מעל המים לבד עם שלושה ילדים עוד כמה ימים..

עידכון קל: הרופא אמר שעדיין לא מצאו כלום, אבל בגלל שהחום כבר לא גבוה כמו שהיה יחכו ויראו אם אולי זמן\האנטיביוטיקה החדשה עושים את העבודה וזה יעבור.. מדדתי חום לקראת שלוש והיה לי 38, אז זה בהחלט עוד לא עבר לגמרי, אבל נראה מה יהיה..

הצד שלה:

בשבילי, זו הייתה ועודנה תקופה כואבת. ציפיתי שהקושי הגדול יעבור ונוכל להתקדם כבר לדברים (קשים) אחרים, כמו להחזיר את עופר לאט לאט לכוח הגופני שהיה לו, אבל העולם אמר לנו לא, עדיין לא. מכריח אותנו להשתמש בכל הסבלנות שקיימת אצלנו בגוף ובנפש.

כשעופר חזר הביתה, זו הייתה תחושה של היי. אבל ההתעלות המאושרת הזו, הייתה מהולה בידיעה שיש סיכוי סביר שזה יסתיים בקרוב, ואני לא חושבת שאף אחד מאיתנו היה באמת מופתע כשזה אכן קרה.

אולי רק עכשיו, כשעופר נמצא ביום החמישי של האשפוז הרביעי שלו, אני מתחילה להרגיש שהציפיות שלי התאימו את עצמן למצב. אני מבינה שיש לנו עוד דרך. אני מבינה שאתחיל את העבודה החדשה שלי בראשון לספטמבר כשהמצב יהיה עדיין רחוק מאופטימלי. אני מתרגלת להיות לבד עם הילדים, מתרגלת למצוא לנו פעילויות לאחהצ עם חברים, מתרגלת להפעיל את רשת התמיכה העצומה שלי כשאני זקוקה לעזרה, מתרגלת לדבר עם הילדים ביוזמתי על עופר, מתרגלת לכך שאני לא יכולה להיות בכל המקומות בעת ובעונה אחת, מתרגלת לכך שמישהו אחר (ומקסים) לוקח את עידו למסיבת יום הולדת, וסבא וסבתא לוקחים את עמית למרפאה בדיבור, מתרגלת להעלים את תחושת האשמה על כך שאני לא יכולה לטפל באמא שלי כשהיא חולה כפי שהייתי רוצה,  מתרגלת לבקש מהילדים חיבוק כשאני באמת זקוקה לחיבוק מעופר.

מחר מתחיל החופש הגדול ובשבילי הזדמנות נוספת להתרגל לסיטואציה חדשה (:

Her side:

This was and still is a painful period of time for me. I was expecting the immense struggle to be behind us so we could move on to other (difficult) things, like getting Offer slowly back to his physical strength. But the world said No. Not yet.

And it is forcing us to use all the possible patience available in our body and soul.

When Offer came home after his last hospitalization, I felt in a ‘high’, but this drug like sense of happiness was mixed with the clear knowledge that this could end soon, so we were not surprised when Offer’s temperature rose up again, forcing him to go back to hospital.

Maybe only now, with Offer in his fifth day of his forth hospitalization, I am beginning to adjust my expectations for the future ahead of us. I understand we still have a long road to travel, I understand I will have to begin my new job on sep 1st, with things still far away from optimal state,  I’m getting used to being alone with the kids, getting used to setting up activities and playdates, getting used to employ my beautiful network of friends when I need help with something, getting used to talk to the kids about Offer, explaining the current situations, getting used to not being able to be everywhere at once, getting used to other parents taking Ido to a birthday party, getting used to grandparents taking Amit to speech therapy, getting used to leaving guilt aside for not being able to take care of my mother as I would like when she’s sick with a virus, getting used to ask the kids for a hug when I really need one from Offer.

Tomorrow is the start of the summer vacation for the kids and a new opportunity for me to get used to something new J