פוסט טיפולים Post treatments

 

הצד שלו:

עברו כבר מעל שבועיים מהפוסט הקודם. כנראה שבלי הטיפולים שישמשו כנקודות ציון קשה יותר להקפיד על כתיבה מסודרת.
קצת אחרי הפוסט הקודם שוחררתי הביתה. אומנם עדיין היה לי חום נמוך במהלך היום (37.5-37.8), אבל לא ממש ידעו למה ולא היו להם עוד בדיקות וזה לא חום גבוה.. אז שוחררתי, עם אנטיביוטיקה לשבוע.
לאחר שבוע היו לי בדיקות דם שיצאו בסדר (קצת מצחיק שאני כל כך רגיל להמוגלובין נמוך, ש 8.1 נחשב בסדר..) ודיברתי קצת עם רופאה על ההמשך, ולפי מה שאמרה חודשיים אחרי הטיפול האחרון (שזה עוד כחודש מהיום) אני אוכל להתחיל בהדרגתיות להסיר חלק מההגבלות שיש לי (על אוכל, ויציאה למקומות ציבוריים..). אני עדיין אוודא מול הרופא שלי, אבל זה בהחלט משהו לצפות לו!

הימים מאז עברו בסדר, עדיין כל יום היה לי חום, שבשיאו הגיעה לאזור ה 38 מעלות (עלייה קלה ממתי ששוחררתי..), ולפעמים יש זמנים של חולשה וכאבי ראש, אבל סה"כ המצב בסדר. הילדים בחופש בבית אז יוצא לבלות איתם יותר, בעיקר ליעל שדואגת לצאת איתם לבלות אצל חברים ובכל מיני מקומות אחרים שאני לא יכול ללכת עליהם עדיין, ומאפשרת לי לנוח. בכל זאת תמיד נחמד לבלות עם הילדים ולהיזכר כמה הם מדהימים (לא שאין רגעים קשים.. אבל בסה"כ..) אחד אחד..
ביום שישי נסענו בבוקר להורים שלי בבת ים. יעל, אמא שלי והילדים הגדולים נהנו בים, ואחר כך אכלנו ביחד, ולקראת אחר הצהריים יעל חזרה עם הילדים ואמא שלי ואני ואבא נסענו לאסותא, לעשות Pet CT. האמת שחשבתי שיש עוד זמן עד שאצטרך לעשות בדיקה שוב, אבל הרופא אמר אז עושים.
הימים לקראת הבדיקה היו לא קלים. אם לומר בכנות ופשטות, הבדיקה הזו מאוד מפחידה אותי. האפשרות שמשהו גדל שוב ויהיה צריך לחזור לכימו, וכנראה שגם לא מעט כדי לחסל אותו לגמרי, מפחידה מאוד. העובדת הסוציאלית הנהדרת שלנו הזהירה אותנו מראש. הימים לפני בדיקה כזו תמיד מלחיצים מאוד, ונפוץ להרגיש רע לקראת בדיקה. כל זה אכן התממש. ניסיתי לא לדבר עם יעל על זה כדי לא להלחיץ גם אותה.. כאילו שהיא צריכה שאני אדבר איתה על זה בשביל להילחץ לבד. היא יודעת מה האפשרויות לתוצאות בדיוק כמוני. לשמחתי ביום חמישי הסכר נשבר ודיברנו הרבה על הבדיקה הזו, ועל הבדיקות הרבות שעוד מצפות לי (כל חצי שנה כנראה) בשנים הקרובות, אשר ילוו תמיד בלחצים ופחדים האלו. זה בכלל לא משהו שחושבים עליו בהתחלה, כשעסוקים בלהיפטר מהמחלה, אבל עכשיו שהמחלה נוצחה, אפשר להתפנות ולחשוב על האפשרות שתחזור. מחשבה לא סימפטית, ובלתי נמנעת לחלוטין. מעבר לכך, אני חושב שההתמודדות עם המחלה מאלצת אותנו להכיר בכך שזה משהו שקורה ממש, ועשוי לקרות לכל אחד. התוצאה היא מודעות ואולי קצת פחד שיש לכולם אני מניח (עקרונית כולם יודעים שזה יכול לקרות להם..) אבל לנו אולי קצת יותר קשה להדחיק.

השיחה עם יעל כמובן עזרה מאוד, והיא השמיעה לי גם פודקאסט של כמה אנשים במצב דומה לשלי שדיברו בדיוק על הבעיה הזו, ודרכי ההתמודדות שלהם. היה משהו נחמד לשמוע אחרים מדברים על אותה בעיה בדיוק..

עכשיו בכל מקרה אני כבר אחרי הבדיקה. היא עברה מהר ובקלות יחסית, שהיתה הפתעה נחמדה. נשאר רק להמתין לתוצאות. העברתי היום את הדיסק לרופא שלי והוא אמר שינסה מאוד להחזיר לי תשובה עד מחר. נקווה שמחר כבר אוכל להירגע לגמרי, לפחות עד לבדיקה הבאה.

 עדכון: הגיעה התוצאה של הבדיקה. הכל בסדר.

 

הצד שלה:

השבועות האחרונים היו מלאים ברגעי קסם – דברים ששכחנו את קיומם: ארוחות ערב משותפות, עופר מחבק ומחייך אל תומר, חופש גדול שעבר בלי תחושת קושי כלל, התרגשות של כולנו לקראת המסגרות החדשות, גנים וחטיבה צעירה, התארגנות ולימודים שלי לקראת התחלת עבודה חדשה, נשיקות, נשיקות, נשיקות (מרגישה כמו ילדה בת 16 לפעמים)…

בכל הרגעים האלו נוגס גם הפחד.

עופר מפחד שיצטרך לחזור לטיפולים.

אני מפחדת לאבד את עופר.

הפחד שלי הופך למחשבות פרקטיות על מה יהיה אם הוא לא יהיה חלק מחיי. איפה אגור, איך אסתדר וכו..

לפעמים המחשבות האלו מגיחות… אבל רוב הזמן אני מרגישה די אופטימית ובמצב רוח טוב.

כרגיל, דרך ההתמודדות הטיפוסית שלי היא לנסות לקבל מידע וללמוד… איך אנשים אחרים מתמודדים, להקשיב לפודקאסטים, לשמוע בלוגים. עופר ביקש ממני גם להיות המשקמת הראשית שלו, אז אני קוראת ולומדת גם על שיקום חולי סרטן.

מדהים כמה אנשים מתמודדים עם קשיים. כל כך הרבה קשיים העולם הזה מציב.

כך הגעתי אל הבלוג של האשה המדהימה הזו שבעלה חולה ALS

http://la-megira.co.il/

או אל הפודקאסטים של בה"ח DANA FARBER

http://blog.dana-farber.org/insight/2016/05/beyond-cancer-podcast-episode-1-family-dynamics

ברור לי שהשנים הקרובות ילוו בהרבה תחושות מתח וסטרס.  אני מקווה שאלמד איך להתמודד איתו בצורה טובה יותר. אני מקוה להשתמש בכלים מתחום EXPLAIN PAIN ולהבין מה הדברים שמגבירים את הסטרס בחיים שלי ומה הדברים שמפחיתים אותו.

https://noijam.com/2015/03/12/dim-sims/

מה הדברים שמפחיתים סטרס אצלכם?

אצלי –

אמבטיה

להביט על קו האופק בחוף היום

לחבק את הילדים

לחבק את נובה

לזוז. לא חשוב אם זה הליכה עם אוזניות, יוגה, או פילאטיס ביוטיוב.

ומה עוד ?

עופר. אין מוריד סטרס כמו עופר.

 

Her side:

The last few weeks have been filled with magical moments – things whose existence we forgot: family dinners, Offer hugging and playing with Tomer, the children’s summer vacation passing without any feelings of difficulty, excitement for all of us towards our new beginnings (kindergartens for the kids, organization and study to prepare for my new job), and kisses , kisses, kisses (feels like I’m a 16-year-old girl sometimes)…

Fear hangs around as well, leaving it’s footprint on every one of those magical momoents.

Offer is afraid of having to start treatment again.

I'm afraid of losing Offer.

My fear leads to practical thoughts about what happens if he will no longer be a part of my life. Where to live, how to get along, etc..

Sometimes these thoughts emerge … but most of the time I feel pretty optimistic and in good spirits.

As usual, my typical way of coping is to try to get information and learn … how other people are dealing with similar problems, listening to podcasts, and reading blogs. Offer also asked me to be his personal trainer, so I read and learnt about rehabilitation of cancer patients.

Amazing how people cope with difficulties. So many difficulties are presented in this world.

So I found the blog of this amazing woman whose husband is sick with ALS

http://la-megira.co.il/

Or podcasts of DANA FARBER hospital

http://blog.dana-farber.org/insight/2016/05/beyond-cancer-podcast-episode-1-family-dynamics

I know the coming years will be accompanied by feelings of tension and stress. I hope I'll learn how to deal with it better. I hope to use the tools from EXPLAIN PAIN and understand things that increase the stress in my life and what things reduce it.

https://noijam.com/2015/03/12/dim-sims/

What things reduce stress for you?

Me –

A bath

Looking at the horizon at the beach

Embracing the children

Embracing Nova the dog

Moving. It does not matter whether it's walking with headphones, yoga, or Pilates on YouTube.

and what else?

Offer. Nothing lowers stress as much as Offer.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s