המשך טיפול 5 more about treatment

הצד שלו:

עברו חמישה ימים וחזרתי לבית החולים לקבל את העירוי האחרון לסבב הזה. אני עדיין ממשיך עם הסטרואידים, אבל את כדורי הכימותרפיה גם סיימתי לקחת (ועוד עשיתי פאשלה ולקחתי יותר מדי ביום האחרון בטעות.. הייתי אמור לרדת לכדור אחד ביום האחרון אבל התבלבלתי ביום ולקחתי ארבע כרגיל.. לא דבר טוב לעשות..). חרף האגרסיביות של הטיפול ומנת היתר של כימו שלקחתי, במהלך משמח מספר כדוריות הדם הלבנות היה מספק בשביל שאוכל לקבל את הטיפול.
הלכתי עם חבר, ורב הזמן הורכב מלחכות שהתרופות יהיו מוכנות. היו הרבה אנשים באותו יום, ואולי בגלל זה לקח המון זמן. הזמן לא שיחק בדיוק לטובתי, כי בעוד שהתעוררתי בסדר, ככל שעבר זמן (עוד לפני תחילת העירוי) הרגשתי פחות ופחות טוב. יותר חלש, יותר מסוחרר, יותר כאבי בטן.. החלק החיובי היה שהטיפול עצמו היה שני עירויים מהירים, וברגע שהוא התחיל הוא עבר די מהר. המחשבה על האוכל שהביאו עשתה לי רע, עקב שילוב של חולשה ובחילה, וניצלתי את הסיום המוקדם יחסית של הטיפול (אזור אחת וחצי נראה לי) כדי לאכול בבית במקום, שהיה נחמד הרבה יותר.
החבר שלי נשאר איתי עד לאחה"צ, כשהייתי צריך לשכב לנוח, ולקראת ערב אבא שלי בא לקחת אותי לישון אצלם כדי שלא אהיה לבד (יעל עדיין לא בביית עקב הדלקת גרון שחזרה לה, ותחזור רק למחרת). כרגיל ההורים השקיעו, אמא הכינה לחם טרי ואף על פי שלא הייתי רעב במיוחד תוכננה ארוחת ערב חביבה.. ואז נראה היה שלאבא שלי יש חום. זה לא היה ברור, כי הוא מדד אחרי מקלחת, אבל הוא לא הרגיש הכי טוב, והיה ספק, אז התרחקנו זה מזה והתקשרתי לחבר (שבטח חשב שכבר סיים איתי לאותו יום..מסכן) והוא בא והסיע אותי הביתה. זה היה מבאס, אנחנו ממש חוטפים חזק ממחלות בתקופה האחרונה וזה ממש מרגיש כאילו שזה רודף אחרינו. כמובן שבינתיים אני הצלחתי להתחמק, שזה מה שהכי חשוב ונובע מכך שכשיש חשד אנחנו מיד מתפצלים ומתרחקים. אבל בהחלט אשמח שזה יסתיים, כל ההתפצלויות האלו לא עושים לנו טוב. הילדים לא מבינים מה קורה, ולא מקבלים שגרה נורמלית שהם צריכים. יעל צריכה להתמודד עם כל הילדים בלעדי, בנוסף להתאושש ממחלה שהייתה לה, ולכל הדאגות שיש לה בראש. בטח כבר מעצבן לשמוע, אבל תודה לאל שוב על המשפחות וחברים שלנו, והעזרה האינסופית שהם מספקים.
ביום ראשון יש לי פגישה ביקורת והערכת מצב עם הרופא שלי, ובסוף החודש התייעצות עם מומחית מהדסה לשמוע גם את דעתה. כרגע יש לי קצת הפוגה לצבור תאי דם לבנים, ואז סבב שני של טיפול ואחריו pet ct לראות מה המצב ולהחליט איך להתקדם משם. אני מחזיק מעמד בסדר בסה"כ, אבל אין ספק שכל יום נותן את האתגרים שלו. יש לי כאבי ראש, סחרחורות, כאבי בטן, כאבים ברגל (כאבי עצמות מהזריקה, וכאבי שרירים, אולי מהזריקה ואולי ממשהו אחר, מי יודע), פצעים בפה וכמובן חולשה. העוצמה של כל אחד מהדברים האלו משתנה ממש מיום ליום ויש ימים טובים יותר ופחות, אבל זו הדרך שבה אנחנו הולכים כרגע ואין מה לעשות חוץ מלהמשיך ללכת.. לפחות היום יעל והילדים חזרו הביתה ונוכל לבלות קצת כמשפחה שוב!

 

הצד שלה :

אז יומיים אחרי שסיימתי לקחת אנטיביוטיקה, דלקת הגרון החליטה לחזור…כתוצאה אני והילדים שוב עזבנו אל אמא שלי (אני לא יכולה לדמיין לעבור את זה בלעדיה). לעזוב את הבית משגע אותי. להיות רחוקה מעופר, מקור החוזק והשלווה שלי, להיות רחוקה מהבית שלי, מהגינה שלי, מנובה שלי…

אז איך זה משפיע על הילדים? למרבה הצער יש לי תשובה.

תומר – אתמול הגיעה אלי חברה טובה, קראתי לה ממש לבוא בדחיפות, כי הייתי חייבת לדבר עם מישהי.

היא יצאה במהירות מהעבודה שלה והייתה לה בקושי חצי שעה פנויה עד שהייתה צריכה לאסוף את הבנות שלה.

תומר בכה כמעט כל הזמן, ואני כעסתי עליו כל כך (לא רק בשקט בלב) שהוא לוקח לי את הזמן הקצוב גם ככה, שהוא לא מאפשר לי לבכות, לא מאפשר לי זמן כל כך נחוץ לעצמי. כל כך כעסתי עליו.

תמיד אמרו לנו שאנחנו הורים כל כך רגועים, ולכן הילדים שלנו שלווים ונעימים. מה יקרה לתומר?

עמית – עמית כל כך מסכן. הסנדוויץ' לכל הדעות. אני מרגישה כל כך רע לגביו.

הוא גם קיבל אח חדש, והפך להיות האמצעי. גם ויתר על המוצץ, גם עבר את כל תהליך הגמילה, וגם הוא מתגעגע לאבא שלו כל כך.  הוא מתעורר כל כך מוקדם בבוקר בין 5 ל6 (הוא בן 3!) ומשגע אותי. אני לא מצליחה לשכנע אותו להירדם בחזרה. אני לא מרגישה שהוא ישן מספיק שעות בלילה, אפילו שלפי "ההמלצות" הוא דווקא בסדר. הוא פשוט לא אוהב לישון… כל כך שונה ממני וקשה לי להבין אותו.

בימים האחרונים אנחנו די במלחמה, עמית ואני. אני מוצאת את עצמי צועקת עליו, אומרת לו משפטים שאני יודעת שאני לא אמורה להגיד, כמו "מה אתה רוצה ממני??" ואני מפחדת שמתחילה להיווצר תבנית בעייתית ביננו והוא מתחיל לקבל תשומת לב שלילית.  אני מתחילה להרגיש שהוא לומד להיות במקום של הילד "הבעייתי".

היום, אחרי סדרת צעקות באוטו, אמרתי לו "מה אתה רוצה ממני??" והוא אמר: "אני רוצה אותך".

שובר לב.

עידו – הוא הילד הגדול. ואני בטוחה שהוא כבר מרגיש איזשהו כובד של אחריות על הכתפיים.  הוא רוב הזמן לא מראה את הקושי. הוא רוב הזמן חזק, כמוני. היום בלילה, הוא התעורר בשלוש וחצי וביקש ללכת לשירותים. לקחתי אותו והחזרתי אותו לישון. בארבע וחצי שמעתי רעשים ומצאתי את שניהם, עידו ועמית יושבים על המדרגות של אמא שלי. שאלתי את עידו מה קרה, למה אתה לא ישן. והוא אמר :

"אני מתגעגע לאבא".

אוי.

 

Her side:

So two days after I finished taking antibiotics, the throat infection returned. That meant me and the kids had to return to my mother’s house (can’t imagine going through this without her).

Leaving home drives me crazy. Being away from Offer from whom I get my needed strength and calm, being away from my house, my garden and my Nova.

So how does this affect the children? Unfortunately I have an answer.

Tomer – yesterday I good friend came over, I called her and asked that she come urgently, because I really needed to talk with someone.

She left her job quickly and had barely half an hour to spare until she had to pick up her daughters.

Tomer cried almost all the time, and I was so angry that (not just in my innermost heart) he used up my time with her, I didn’t have enough time to cry, didn’t have the necessary time for myself to express my feelings. I was so angry at him.

We have always been told that we are the most relaxed parents, so our children grow up to be peaceful and pleasant. So now I wonder what will happen to Tomer? Will he grow up as a relaxed child?

Amit – poor Amit. Our middle child. I feel so bad for him.

He got a new brother, and became the middle child. He also gave up the pacifier, also went through the weaning process and now he is diaper free.  He misses his dad so much. He wakes up so early in the morning between 5 and 6 AM(age 3!) And drives me crazy. I cannot get him to go back to sleep. I don’t think gets enough hours of sleep at night, even though according to the "recommendations" He's all right. He just does not like to sleep … so different from me and I cannot understand it.

In the last couple of days we’ve been at a state of war, Amit and I. I find myself yelling at him, saying things I know I'm not supposed to say, like, "What do you want from me ??" And I'm afraid that a problematic pattern has started to emerge between us… one of negative attention that he receives from me. I’m terrified he is starting to learn to be the "problematic" child.

Today, after a series of screams in the car, I said, "What do you want from me ??" to which he replied:

 "I want you".

Heartbreaking.

Ido – is the big boy. And I'm sure he already feels some weight of responsibility on his shoulders. He mostly does not show any difficulty. He is strong, like me. Tonight at 3 AM, he woke up and asked to go to the bathroom. I took him and put him back to bed. At 4:30 AM I heard noises and found the two of them, Ido and Amit sitting on the stairs in my mother’s house. I asked Ido what happened, why aren’t you asleep. And he said:

"I miss my father."

Oh

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s