טיפול ראשון First treatment

נקודת המבט שלו: אני חושב שישבנו עם הרופא ושמענו סופית שמדובר בהודג'קינס ביום חמישי, וכבר ביום ראשון היה הטיפול הראשון. אני יודע שאין זמן לבזבז, וזמן פועל נגדנו, אבל איזה יום חופש ליהנות בלי ההגבלות שמקבלים מהכימו היה יכול להיות דווקא נחמד. אבל אנחנו כאן להבריא, לא ליהנות (התכנון הוא לעשות הרבה מזה אחרי שנבריא..), וביום ראשון הגעתי עם יעל לבי"ח. היות וזה היה הטיפול הראשון קיבלתי בונוס – לא הייתי צריך לעשות בדיקות דם בבוקר ולכן יכולתי להגיע בעשר במקום שמונה. כמובן שהיה גם קצת עבודה בימים לפני הטיפול. נאמר לנו שאחרי עבודה קשה, הוחלט שתוצאות הביופסיה הם הודג'קינס..אבל, אולי, כדאי, לא יכול להזיק – לבדוק בעוד מקום בצורה פרטית. היות ופיענוח הביופסיה היה לא פשוט ודיאגנוזה נכונה היא קריטית למדי (טיפולים שונים לכל סוג לימפומה..). אז לקחנו את הדוגמאות מהבי"ח, ואנחנו וההורים בילינו את הסופ"ש באיתור מומחים לפיענוח ביופסיה. לאחר תשאול מספר רב של רופאים הגענו מכמה כיוונים לשם אחד. המומחה הכי גדול בארץ. אבא קבע עם המומחה ליום ראשון, שהיה מעולה כי נדע את התשובה הסופית מהר, אבל קצת פגע בתוכנית של יעל, שהיא ואמא שלי יבלו איתי בתורות במשך הטיפול, היות ומישהו צריך לשמור על תומר כשיעל איתי. אמא של יעל מייד קפצה למשחק, והסכימה לשמור על תומר בבי"ח במשך כל הטיפול, כך יעל תהיה איתי כל הזמן מלבד הפסקות האכלה לתומר. כאמור, המון עזרה מההורים.

הטיפול עצמו כלל בעיקר.. המתנה. הגענו למחלקה, התיישבנו וחיכינו. בערך שעתיים. בזמן הזה לאט לאט נקראו אנשים וקיבלו טיפולים, לנו יצא להיות מהאחרונים שהתרופות שלהם הגיעו. נו מילא, קצת מתסכל, מותח משהו, אבל לא נורא. בזמן הזה אפשר להסתכל על המקום, על האנשים. אני בהחלט מוריד את הגיל הממוצע במסדרון. יש רק מישהו אחר שנראה צעיר ממני. אני מסתכל עליו קצת, מדמיין אותי בעתיד. הקרחת לא מפריע לי, אם צריך לאבד שער אני אחיה עם זה (במיוחד שער ראש, הגבות ושער גוף נראה לי החלק המבאס יותר..), אבל לראות כמה שהוא נראה רזה, חלש.. מי יודע, אולי הוא התחיל את הטיפול ככה.. אולי לא. אני ויעל לא מדברים המון בהמתנה, קצת שקט, קצת פלאפון. איפה דיברו על זה שאהבה זה מישהו שאפשר לשתוק איתו בנחת?
אחרי שעתיים בערך קוראים לי לקבל את הטיפול. החדר עמוס אנשים, ואחות מתנצלת ומושיבה אותי בכיסא ולא כורסא, כי אין אחת פנוייה. היא מחברת לי עירוי, מסבירה שבנוסף לארבע התרופות אני מקבל גם סטרואידים ותרופה נגד בחילה, שבין לבין עושים שטיפות, ולא לזוז בלי להודיע לה. לאחר מכן היא מתחילה להסביר לי על החיים במהלך הטיפול, כאשר תוך כדי היא רצה בין מטופלים לנתק, לחבר ולעזור. איזו עבודה.
החיים במהלך הטיפול כוללים מגבלות רבות. אוכל חייב להיות טרי (מקסימום מאתמול, עדיף מהיום), פירות וירקות רק מבושלים או מקולפים כאשר עדיף כאלו עם קליפה עבה, שאריות מהצלחת חובה לזרוק. מוצרי חלב פתוחים לא טובים. אחרי כל ארוחה לשטוף את הפה במי מלח, ולצחצח שיניים בעדינות. אסור לגמרי לאכול אוכל בחוץ (להתראות מסעדות, נתראה עוד חצי שנה.. דמעה..), לא ללכת למקומות עם הרבה אנשים, לא לצאת לשמש, לא לעשות כלום שגורם לי להתעייף. להתרחק מאנשים חולים, לא להחליף חיתולים וכו'.. את החלק על בעיות זקפה פוטנציאליות ואיסור חמור על להיכנס להריון היא מנסה ללחוש לי כדי ששאר החדר לא ישמע. כאילו שהם לא שמעו את זה כולם פעם.
בסוף ההסברים יעל נשברה. המחשבות על להתמודד עם 3 ילדים לבד, כשאני מחוץ לבית בגלל שאחד מהם חולה שברו אותה לרגע והיא עזבה להתרענן. זה בסדר, כולם נשברים לפעמים, וזה באמת מכה לא פשוטה. אבל אני יודע שכשהגשר יגיע נעבור גם אותו, ומתרכז בלא להרגיש אשם.
לאחר מכן אני הולך לפגוש את העובדת הסוציאלית של המחלקה. היא נחמדה מאוד כמובן, ומסבירה לי על הזכויות שמגיעות לי כחולה סרטן (100% נכות בזמן הטיפולים! מענקים וביטוחים!), על עמותות שעוזרות לחולים, ועל הדרך לספר לילדים. לא יודע בדיוק למה, אבל לשמוע שיכול להיגרם נזק רציני לשיניים מהטיפול מטריד אותי במיוחד. אולי כי זה מחדד כמה אפקט יהיה לטיפולים האלו על כל שאר החיים שלי, הם לא באמת נגמרים אחרי חצי שנה..
לקראת סוף הפגישה יעל מגיעה ואחר כך אנחנו יוצאים להיפרד מהעירוי ולקבל הוראות להמשך. עוד שבוע צריך להגיע לבדיקות דם, ושבוע לאחר מכן הטיפול השני. ושיהיה בהצלחה.

 

 

נקודת המבט שלה: זה בהחלט היה הרגע שבו הרגשתי בפעם הראשונה שכל זה באמת קורה לנו. הטיפול הראשון.

אי אפשר יותר להתעלם מהדבר הזה שגדל לעופר בחזה (מדי פעם אני מסתכלת עליו ולא מאמינה שיש לו סרטן. כזה חתיך, כרגיל).

ההמתנה הייתה באמת נוראית. ואיתה ההבנה, שנצטרך להתרגל להרבה הרבה המתנות כאלו. כמה שעות בכל טיפול, לפני שאפילו מתחילים.  יש אחות אחת לכל חדר שמלא באנשים שמקבלים טיפול, היא מתרוצצת בלי הפסקה, לקבל את הטיפולים שמגיעים מבית המרקחת, לחבר לאנשים, להסביר, להחליף טיפול כשנגמר, לעזור לאנשים שצריכים משככי כאבים וכו', לחלק ארוחת צהרים, להתלונן על העומס שלה… אלוהים, כמה זו עבודה קשה.

מאז עופר בסה"כ מרגיש די טוב. היו דברים קטנים, גרון מגורה, כאבי בטן, פצעים בפה, עייף יותר.

הצד המנטלי הרבה יותר מאתגר, האיסורים מונעים מעופר לעשות הרבה דברים והוא נשאר די תקוע בבית. הוא משתעמם ואני חוששת מכך. אני רוצה שיעשה דברים, אני רוצה שמצב הרוח שלו ישאר מרומם.

בינתיים חשבנו, בעזרת משפחה וחברים על כמה רעיונות יצירתיים (נעדכן בהמשך).

אז זהו, עופר ואני בבית בחופשת לידה.

אני מתעוררת בבוקר, בתקווה אחרי לילה לא מעייף מדי, ואנחנו מארגנים את הילדים לקראת הגן. אז אני מסיעה אותם לגן (עופר כבר לא יכול). אחר כך אנחנו מנסים לצאת לטיול עם נובה ותומר לטיול (עופר לא יכול לצאת איתה לבד מכיוון שהוא לא יכול לאסוף את הקקי שלה), ואז משלימים שעות שינה, עושים יוגה ומדיטציות ביחד (אני משכללת מאוד את הידע שלי בנושא הרפיות ודמיון מודרך), עובדים קצת בגינה, רואים קצת טלוויזיה. הימים נעים בקצב איטי יותר. יש בזה משהו נעים, אבל מאוד שונה ממה שמורגלים בו.

עופר מגלה איך זה באמת להיות בחופשת לידה וכמה מאתגר זה לטפל בתינוק קטן…. (:

אני מגלה (שוב) כמה זה מאתגר לטפל בתינוק קטן.

בשעות אחר הצהרים, הילדים חוזרים מהגן ואנחנו מגלים שנינו כמה זה מאתגר לטפל בשלושה ילדים.

יש לי לא מעט פחדים מהעתיד לקרות.

איך אני אסתדר אם עופר ירגיש פחות טוב,

איך אתמודד עם חוסר האונים, האם אצליח לעזור לו בדרכים שלי , עם עוד הרפיות או מגע או עיסוים…

בינתיים אני משתפרת גם בבקשות העזרה, לומדת להגיד כן, ותודה רבה. לומדת לקבל ולשמוח.

לומדת להבין כמה חשובה התמיכה מכל הכיוונים. כמה זה משמעותי בשבילי, כמה אני זקוקה לכך.

תודה לכולם.

 

Her point of view: The first chemo treatment was definitely the first time I felt like this was really happening to us.

There was no way to continue ignoring this thing growing in Offer’s chest (every once and again I glance at him and cannot believe he has cancer. So handsome. As always.)

The wait was really terrible. And with it came the understanding that we would have to get used to many, many more such waits. Many hours per treatment, before you even begin. Only one nurse working in a room full of people who receive treatment, running non-stop taking the treatments that come from the pharmacy, connecting people to IV’s, explaining, replacing chemo when finished, helping people who need painkillers, etc.,  bringing lunch, complain about her work load … God, such hard work.

Since the first treatment, Offer, Overall, is feeling pretty good. There were little things, like an irritated throat, abdominal pain, mouth sores, being more tired.

The mental side is much more challenging, He cannot do a lot of things, cannot be in the sun, cannot be in places with a lot of people so he remains stuck at home. Which of course makes him bored and I'm afraid of that. I want him to do things, I want his mood to remain elevated.

In the meantime, we thought, with the help of family and friends, of some creative ideas to challenge his mind and keep him entertained and interested (will update later).

So for now, Offer and I are in maternity leave.

I wake up in the morning, after a hopefully not too tiring night, and we organize the children for kindergarten. Then I take them to childcare (Offer cannot do it now). Then we try to walk with Nova the dog and baby Tomer (Offer can’t walk her alone because he could not pick up dog poop), then  we catch some much desired sleep, do yoga and meditation together (I refine and improve on my knowledge of  relaxations and guided imagery), work a little in our garden, watch some TV.  The days move at a slower pace, something pleasant about that, but very different from what we are accustomed to.

Offer is finding out how it really feels to be on maternity leave and how challenging it is to take care of a small baby…. (:

I realize (again) how challenging it is to take care of a small baby…..

In the afternoon, the boys come back and we discover together how challenging it is to take care of three children…..

I have many fears of the future.

How will I manage when Offer feels worse?

How I will handle being powerless, whether I will be able to help him with massages, and relaxations and yoga…

Meanwhile I improved my ability to ask for help, learning to say yes, thank you very much. Learning to accept and rejoice.

Learning to understand how important the support we receive from all is. How much it means to me, how much I need it.

Thank you all.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s